徐玮泽 主任医师、医学博士，浙大儿院党委委员、副院长、心脏中心秘书，国家儿童健康与疾病临床医学研究中心主任助理，国家卫健委胎儿心脏病母胎医学一体化管理专家组成员，中华医学会小儿外科学分会青年委员会副主任委员，中国妇幼保健协会胎儿心脏病防治专业委员会副主任委员等。 专业方向：先天性心脏病发病机制和医工交叉新型筛查诊治技术。

笔述专家：浙江大学医学院附属儿童医院副院长 徐玮泽主任医师

从医二十载，我见过太多关于“抉择”的故事：

有父母抱着复杂先心病报告彻夜难眠，最终因“做了正确决定”喜极而泣；也有父母误将一些原本预后良好的简单先天性心脏病如“动脉导管未闭”等当成了绝症，放弃了本可健康长大的孩子，事后久久难以释怀。

每当遇到那些在“放弃孩子”与“赌一把生下来”之间彷徨的家长，我总会问自己：作为医生，除了做好手术，还能做些什么？

这些年，看到越来越多的孩子被救治、越来越多的家庭重拾希望，我越发坚信：随着防治体系不断完善、诊疗技术持续进步，先心病早已不再是不治之症。

孕检查出先心病，别着急“流” 精准评估，让家长“不留遗憾”

在临床中，我常遇到家长拿着先心病诊断哭着问：“医生，是不是一定要做手术？孩子这么小能承受吗？”

事实上，先心病分为20多大类、百余种类型，真正危重的仅约10%，绝大多数要么可自愈，要么能通过微创治疗解决。这是我从医多年最想让家长知道的“真相”。

去年，一位外省妈妈带着刚出生的宝宝来就诊。她的孩子在胎儿期被诊断为“动脉导管未闭”，直径约2毫米，对此她一直焦虑抑郁。其实，每个宝宝在胎儿期都有动脉导管未闭，这是一种胎儿的生理现象，并不需要在胎儿期被打上诊断标签，反而徒增家长的焦虑担忧。未闭的动脉导管绝大多数在出生后24小时内就能功能性闭合，2-3周内完全闭合，大部分不需要干预治疗。

她家宝宝的导管很细，并不需要手术。果然，3个月后复查，导管缩小到1毫米；半年后再查，已经完全闭合。

类似情况我们在临床中遇到过很多。像房间隔缺损、动脉导管未闭、左上腔残存等情况，并不建议在产前B超中过早下结论。临床数据显示，近一半的此类患儿无需治疗，随着生长发育就能自然闭合。但不少家长一看到“缺损”“未闭”等字眼，往往会被吓坏，把“可能自愈的小问题”误当成“绝症”，甚至在恐惧中选择放弃妊娠。类似的还有卵圆孔未闭、室间隔缺损等。

正因如此，我们在先心病防控的二级预防环节，格外强调“精准评估”——让每一个决定都建立在科学和理性的基础上，而不是恐惧。

今年国家将提升产前筛查服务管理作为落实《出生缺陷防治行动计划（2023—2027年）》的重要举措，进一步强化早筛、早诊、早干预体系建设。目前浙江省已有20多家产前诊断机构将超声筛查时间提前至孕20周（原为24-26周）。如果只是室间隔缺损、房间隔缺损等，医生会明确告知家长“误差率高、可能自愈”，避免过度焦虑或误判。同时我们还编制并发放了《先心病产前科普手册》，让更多家长了解——先心病防治不是“一刀切”，医学评估要讲科学，也要讲温度。

科学判断，不盲从恐惧

让每个决定，都更有底气

当然，并不是所有先心病都能安心等待。

对于复杂先心病合并基因异常的情况，仍需格外谨慎。

如果在产检中发现单心室、大动脉转位等重大畸形，我省的产前诊断机构会第一时间安排基因检测。若结果提示严重异常，医生会建议家长慎重决定；若基因无明显问题，孩子往往有机会通过手术获得正常生活。

这些年，基因检测技术快速普及——从过去动辄上万元降到5000元以内，羊水穿刺、无创DNA等检测手段越发成熟，帮助无数家庭做出科学选择。

在我印象中有一位接连三次怀孕都查出胎儿先心病的妈妈。

30岁时，第一胎室间隔缺损；35岁时，第二胎法洛氏四联症，两次都选择了放弃。直到42岁第三胎又查出主动脉弓离断，她满怀恐惧又不甘心放弃。为此我们为她进行羊水穿刺，基因检测结果显示无异常，经专家会诊后建议她继续妊娠。孩子出生后一周完成手术，如今恢复良好。每次随访，这位妈妈都会感慨：“要是前两次知道基因没问题，我就不会放弃了。”

这也是我们推动“基因检测纳入产前评估”的初心。

生下先心宝宝，不是“豪赌”

而是充分了解后的“相信医学”

40岁的李女士是我去年接诊的一位特殊患者。她备孕多年才迎来第一个宝宝，却在孕20周产检时被查出胎儿患有“心脏大血管转位”，这是一种严重的先心病，若不及时治疗，新生儿死亡率极高。

高龄怀孕，产检异常，让她陷入痛苦的纠结：“这年纪再怀孕太难了，可孩子生下来要受罪，我该怎么办？”

我们通过浙江省先天性心脏病网络平台，第一时间调取了她的所有产检资料，联合产科、超声科、心脏外科等多学科会诊，最后给出的意见是：“胎儿心脏问题虽复杂，但基因检测无异常，出生后通过手术矫正，可以像正常孩子一样长大。”

最终，李女士一家人选择“相信医学”。在孕37周+时剖腹产，孩子出生半小时即转运至浙大儿院；入院第二天完成心脏大血管转位矫正手术；术后2周康复出院。今年随访时，小家伙已经能扶着栏杆学步，发育良好，和同龄孩子几乎没差别。

李女士的经历，其实是无数先心病家庭的缩影。不同的是，如今他们的选择不再是孤注一掷——有完善的产前产后一体化诊疗模式，有多学科团队的协作与陪伴，他们在科学与信任的支撑下，做出了更有把握的决定。

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