小云的个头很小，梳着马尾辫，头发略显稀疏，穿着粉红色的羽绒服，乍一看就像是一个还没长大的初中生。

摘下口罩后，你就会发现有什么地方不对劲，小云嘴角两侧已经有两道很深的法令纹，加上很瘦，显得像个老太太。小云一张嘴，让人不禁心头一颤：她的牙齿已经全部掉光了，只剩下一点黑色的已坏死的断牙。

问了之后才知道，小云今年35岁，安徽人，很小就出来打工。18岁那年命运跟她开了一个天大的玩笑。那时候的小云就像其他所有的妙龄少女一样，爱笑，爱畅想未来。直到有一天，小云发现自己就像被“鬼打”了一样，一觉醒来，身上青一块紫一块，竟然也不觉得痛。在公交车上站着都能睡着，一天睡10多个小时还是打不起精神。

后来症状越来越严重，小云去医院看诊后听到一个她此后一生都再没脱离的词：系统性红斑狼疮。病程进展很快，小云渐渐感到自己的手都抬不起来，四肢麻木，走两步路就喘得不行。病魔把一个年轻的生命折磨得失去了所有的朝气与活力。

我在我们村算漂亮的，可惜没人敢娶我！

“我在我们村算长得漂亮的。”小云说得很平淡，“之前也有人给我介绍对象，但很多人知道这个病治不好后，怎么敢娶我？”小云的眼里没有了光，因为生病她身边几乎没有朋友，也不再奢望能组建一个属于自己的家庭。

小云的身高从之前的150厘米缩为140厘米出头，只有70斤重。不管吃什么都消化不了，加上五年前牙齿成片掉落，只能喝粥或酸奶，一天基本不吃什么东西。免疫系统的功能丧失让小云维系一个正常人的生活都变得很奢侈。

15-30岁高发 年轻漂亮姑娘是高发群体

在当地医院推荐下，小云来到浙大二院风湿免疫科吴华香主任医师处看诊。吴主任看过小云的胸片、骨密度和血常规检查后，发现小云使用激素治疗了18年，却没有预防骨质疏松，导致她现在有很严重的骨质疏松，甚至发生了胸腰椎的压缩性骨折，导致整个胸腔缩在一起。

除了骨质疏松，小云还有干燥综合征，破坏了唾液腺、泪腺，导致牙齿坏死。

吴主任表示，系统性红斑狼疮是一种累及多脏器的，自身免疫性炎症性的结缔组织病，它可以累及全身多个系统，每个病人的表现都不一样。症状较轻的病人会出现皮疹、浮肿、手指关节胀痛，严重的病人会出现多器官衰竭。

“15-30岁的女性是系统性红斑狼疮的高发人群，我的很多病人都是年轻的漂亮姑娘。”这样怪异的病到底是怎么得上的？吴主任表示，遗传因素脱不了干系，携带易感基因是病情发作的一大温床。再加上后天环境的刺激，如病毒、细菌感染，紫外线的照射会让DNA暴露，也会诱发。光敏感的食物、药物，如香菇、无花果等也会诱发。

治疗上诱导缓解最重要

第一次发病控制住后就问题不大

什么情况下红斑狼疮会复发？“随便停药是大忌，之前遇到过一个小男孩，小学时初次发作，后来很叛逆，没有按医嘱吃药，大学时突然视网膜动脉梗塞，一只眼睛看不见了。”吴主任很感慨，“在病情还不太稳定的时候，感冒、拉肚子等感染都会容易复发。”

根据吴主任的就诊经历，绝大多数病人经过合理治疗，病情都比较稳定，能够正常工作、结婚、生子。吴主任强调：“红斑狼疮每复发一次，病情就会加重。所以在治疗上，最重要的是前期控制，在第一次发病时能够控制住不复发，后期基本生活不受影响，药物剂量也很小。诱导缓解之后维持药物治疗，再定期复查，就跟正常人没什么差别。”现在的治疗手段和药物越来越多，系统性红斑狼疮的预后也会越来越好。