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二十出头小伙每天靠打营养针维持生命 爸爸毫不犹豫切下2.5米长的小肠救他
发布时间:2020-05-06 09:48:17 星期三   都市快报

傍晚,24岁的孔鸣(化名)和妈妈一起,烧了一桌好菜,等着父亲干完活回家。吃完饭,孔鸣和妈妈去家附近的公园遛弯散步,母子俩手挽着手,场面温馨又美好。

这样稀松平常的日子,对于孔鸣一家来说,却弥足珍贵,他们为此盼了整整四年多。

在这之前的三四年时间里,整日卧床的孔鸣,最大的心愿是“和家人坐一起好好吃顿饭”。那时的他,因为“急性肠梗阻、肠坏死”,大小肠绝大部分坏死,经历了3次手术,小肠只剩40厘米,不能消化吸收,“吃什么拉什么”,每天至少要静脉注射2000毫升营养液勉强维持生命。如果不打营养针,他就会被活活饿死。医学上认为,唯一能救他的办法就是小肠移植。

去年8月,怀揣“有一线希望就不放弃”的信念,孔鸣父母辗转打听,带着孔鸣来到浙江大学医学院附属第一医院。

这是一次有些“悲壮”的出发,“这次如果还是不行,那真的是这个孩子命该如此。”孔鸣父亲轻声嘀咕,似乎是在给自己做心理建设。

2019年8月24日,在浙大一院,孔鸣接受了全省首例亲体小肠移植手术,医生从孔鸣父亲体内切下一段2.5米长的小肠,并顺利植入孔鸣体内,

如今,八个多月过去了,孔鸣正在慢慢康复,“捐肠救子”的孔鸣父亲经过一段时间的休养,已重新外出工作,生命暖阳再次照向这个曾被苦难笼罩的家庭。

突如其来的灾难

如果没有生病,孔鸣一家人的日子原本和和乐乐。父亲是石材水磨工,用辛勤的劳动维系着家庭的开支;妈妈是全职家庭主妇,悉心照料一家人的生活;聪明懂事的孔鸣读完高中,或许会考上心仪的大学。

可一切美好,在一场突如其来的疾病面前,戛然而止。

2015年10月的某个早晨,正读高中的孔鸣像往常一样吃过早饭准备去上学,突然感到小腹疼痛难忍,并且呕吐不止,家人赶紧将他送到当地医院。当天下午3点,医院判断孔鸣为“急性肠梗阻、肠坏死”,医院给他做了手术,切掉了将近2米坏死的小肠。

此后,孔鸣肠道上的毛病一发不可收拾,2017年4月、2018年9月,因为肠扭转引发的肠道大部分坏死,孔鸣先后在南京、温州又接受了两次小肠切除手术。三次手术下来,他的残余大肠仅存12cm,小肠只剩下不到40厘米,而正常人体的小肠一般长5至7米。

吃什么拉什么

越来越虚弱

“吃什么拉什么,生活上基本离不开人,我每天照顾他,后来只能每天住在医院里,连路都走不了了。”回想起之前儿子遭的罪,孔鸣妈妈还是有些心疼。

当时,因为无法正常进食,孔鸣只能靠长期静脉注射营养液补充生命能量,成年男子日常所需的能量,孔鸣没办法得到满足,他的身体日渐消瘦,各种器官功能逐渐衰退。医生告诉孔妈妈,除非小肠移植,如果仅仅依靠输营养液、提供肠外营养支撑,孔鸣的生命最多维持三年,因为在这个过程中,肝脏等器官会因为被“闲置”许久而丧失功能,最终将会因多脏器衰竭而死亡。

“那段日子太难熬了,找不到治疗方法,看不到希望。只能眼睁睁看着孩子躺在病床上,身体越来越虚弱,我们什么都做不了。那几年春节,人家都是一家人团团圆圆吃着年夜饭,我们都是在医院过的,甚至还收到了病危通知书,根本没有心情过年。”孔妈妈说。

一次悲壮的出发

为了给孔鸣治病,全家人辗转各地求医,不仅花光了积蓄还欠下大笔外债,但都因病情复杂而不了了之。去年8月,了解到浙大一院有全国领先的小肠移植技术,父母带着孔鸣找到浙大一院。

经过周密的多学科会诊,仔细分析孔鸣病情后,专家们一致认为,小肠移植手术最有希望让他重获新生,这其中,活体小肠移植是上上选择,有可能降低严重排斥反应和术后并发症。而孔鸣与父亲在血型和组织配型上都很吻合,由父亲提供一段小肠进行亲属间移植的可行性很大。

“只要能救儿子,别说是一段肠子,我身上的任何器官都愿意割给我儿子!”为了儿子,赌一把!那一刻,孔鸣父亲目光如炬。

2019年8月24日,由浙大一院党委书记、我国著名肝胆胰外科专家梁廷波教授,肛肠外科主任、小肠移植中心主任吴国生教授主刀,为孔鸣父子手术,相邻的两个手术室里,医生从孔鸣父亲体内切下一段2.5米长的小肠,并顺利植入孔鸣体内,手术顺利结束。当父亲的小肠成功在孔鸣体内开始工作时,所有人悬着的心都放下了。

让人激动的稀饭和鸡蛋羹

术后,孔鸣和父亲都住进了监护室,由监护人员密切监测身体状况,孔鸣父亲3天后转入普通病房,一周后顺利出院。

出院那天,孔鸣父亲去监护室探视了儿子,这是手术后,父子俩的第一次见面。“爸爸,为了我,您受苦了。”儿子的一句话,让这个硬汉瞬间泪崩,看着儿子越来越好的气色,孔鸣父亲安心了不少。

出院后,孔鸣父母在医院附近租了个一室一厅的房子住下,孔妈妈特地从家里带来一些小厨具,“随时准备着,儿子能吃东西了,第一时间给他做。”

每天14:00-15:00,是家属探视时间。“每天都盼着这一个小时能进去看看儿子,状态一天比一天好,真的很高兴。”

2019年9月24日,对于孔鸣父母来说,是喜极而泣的一天。

“那天,医生通知我们,说可以给儿子准备点吃的了,他可以进食了。听到这个消息,我老婆一下高兴地哭了,手忙脚乱,不知道烧什么给儿子吃。还是我镇定,根据医生的交代,我们给儿子煮了粥,还炖了鸡蛋羹。”孔鸣父亲说,“那天把吃的拿进去给儿子,他吃了200毫升粥,还吃了点鸡蛋羹,我们等这一天等了太久了。”

这之后,孔妈妈一日三餐换着法子给儿子做好吃的,煮得烂烂的面条,各种各样的粥,还有营养丰富的鸡蛋羹,看到儿子吃得津津有味,夫妻俩心里说不出的激动。

向着希望回家

在监护室住了52天后,孔鸣顺利出院。他住进了父母租住的房子里,定期复查,在爸妈的精心照料下,孔鸣吃得下睡得香,体重比入院时重了10斤。

2019年11月28日,吴国生教授又为孔鸣做了一次造口还纳术(小肠移植术后都会做一个肠造口,以利于医生观察术后各种情况以及做肠镜等,一般小肠移植三个月后,如果患者没有排斥反应,就会把造口还纳回去),这意味着孔鸣没有出现排斥反应,身体各方面都在朝着好的方向发展,可以出院啦。

先一步到家的孔妈妈,把家里里外外打扫了一遍,迎接父子俩“凯旋”。在杭州待了近半年的孔鸣,踏上了回家之路。这次的回家路,不再是被告知救治无望打发回家的沮丧之路,而是雀跃的、欢喜的、充满生机的新生之路。

来之不易的团圆的春节

1月24日,除夕夜。孔鸣和父母、姐姐姐夫一起,围坐在桌前,看着春节联欢晚会,吃了一顿团团圆圆的年夜饭。半碗米饭、红烧鱼、老鸭煲、清炒蔬菜,孔鸣胃口不错,吃得很开心。

不用再在医院里过年,不用再对着冷冰冰的仪器,不用再每天输营养液,看着身边正在慢慢康复的儿子,看着一桌还冒着腾腾热气的饭菜,看着这个家又圆满了,孔妈妈背过身,悄悄擦了擦喜悦的泪水。

听说孔鸣好起来了,闻讯赶来的亲朋好友,甚至都不敢相信自己的眼睛。那个曾经天天躺在病床上有气无力,在他们心里觉得“可能挺不到今年过年了”的男孩,奇迹般地出院回家了,奇迹般地能和家人坐在一起吃饭了。

儿子好好地在身边就是幸福

如今的孔鸣,实现了“和家人坐一起好好吃顿饭”的愿望,正在慢慢康复。

“我们吃什么他也吃什么,除了要控制每餐食物的量,其他都与我们没什么两样了,这简直比中大奖还让我们高兴。”提起孔鸣的吃饭问题,孔妈妈话语里都是掩不住的开心。

“我们定期会去浙大一院复查,前段时间孔鸣偶尔会拉肚子,吴国生教授很细心地帮儿子做检查,解答我们的问题。对我们来说,儿子好好地在我们身边,一家人团团圆圆就是幸福。”孔妈妈说道。

除了定期到杭州复查,更多时候,和很多男生一样,孔鸣喜欢上网,也爱交朋友。

窗外百花争艳,春光正好,这是孔鸣妈妈最幸福的时刻。

来源:都市快报    作者:记者 金晶 通讯员 王蕊 胡枭峰    编辑:邹卓琪