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躺在ICU八个月 她遇到了位“爱管闲事”的好医生
发布时间:2019-06-21 06:00:00 星期五   杭州日报

“住在ICU的那八个月,几乎每个周一傍晚,裘昌林教授看完门诊,都会来病床边为我鼓劲加油。出院前一天,当我第一次跨出ICU大门,走进裘教授的诊室,那种激动一辈子都忘不了。”上周六是第六个全国重症肌无力关爱日,31岁的丽丽特意赶到省中医院病友会现场,向近百位病友分享了她的抗病故事。在这些病友中,有的投身重症肌无力公益事业,还有的儿女双全,还参加过“马拉松”。

与重症肌无力打了四十多年交道,全国老中医药专家学术经验继承指导老师、省中医院神经内科专家裘昌林教授,今年已经75岁,但仍坚持每周出诊四天,帮助身处绝望中的患者。

“周一见”成为ICU无声的约定

丽丽说,她曾经是一位闭目塞听、讳疾忌医的“鸵鸟”患者,后来因肺部不慎感染诱发重症肌无力危象,在2017年住进省中医院ICU。幸运的是,她遇到了一位“爱管闲事”的好医生——

我发病那年是2013年夏天,当时25岁,起初出现咀嚼无力,看东西重影,走路时四肢软绵绵,还以为是中暑了,到小诊所挂了几天营养液无效后,家人带我去医院检查,被诊断为胸腺瘤并发重症肌无力。做完胸腺瘤手术后,我仍四肢无力,讲话不清,当时本该继续治疗肌无力,但我因为心里害怕一直逃避。

2017年7月,我的呼吸肌“罢工”了,住进省中医院后,短短几天就吞咽困难、四肢无法动弹。转入ICU后,呼吸辅助从面罩式换成插管,最后气管切开,不能说话不能动。因为病情太重,三个多月过去,脱离呼吸机成了我的“拦路虎”。

有一天,妈妈看见裘教授进ICU给另外一位重病患者诊治,就过去央求着帮我看一下,没想到裘教授答应了。接下去的每周一傍晚,结束门诊后,裘教授都会进ICU给我辨证开方。他常问我几个问题:感觉怎么样?大小便好吗?我只能点头或摇头。看我情绪不高,裘教授还经常讲一讲身边的“成功案例”,让我从他的言语中感受到“你会越来越好”的鼓励。虽然说不出话,但我心里是高兴的。

卧床不起的我吞咽困难,浓煎的中药只能通过鼻饲管灌入胃里。服中药不到两个月,我渐渐发现呼吸能力有了改善,脱机时间从每天的一两小时,延长到了十小时左右。我还能在康复医生的帮助下,从床上坐起来,甚至能下地走几步。2018年2月初,我晚上睡觉也不用戴呼吸机了,那天正好是正月初一。两个月后,我出院了。

“不要太紧张,吃得干净些,别撤药太快,每隔一个月来复诊。”裘教授给我吃了颗定心丸:只要控制得好,我还能结婚生子,享受人生。

抽屉里的秘密只与小患儿分享

包括丽丽,这次来到现场的近百位重症肌无力患者,都是裘教授的病人,年纪最小的5岁,最大的77岁,还有病情缓解的女患者,抱着襁褓里的宝宝来感谢裘教授。

“重症肌无力是一种自身免疫性疾病,虽说是罕见病,但到我这里来的患者一年就有近3000人次。”与重症肌无力打了40多年交道的裘教授,念念不忘当初决定研究这类疾病的初衷,“能看这种病的医生很少,不少患者首诊就跑错了科室。如果能够发挥祖国传统医学的作用,通过中药来益气健脾、调补脾肾、扶正固本,患者的预后会更好。”

平时,裘教授的专家门诊从早上七点半就开始了,患者常把门诊走廊挤得水泄不通。来找他的患者下至2岁,上至85岁,孩子和育龄期女性患者尤其多。

全国名老中医裘昌林工作室负责人、省中医院神经内科副教授、主任中医师裘涛感慨,要给小病号诊脉不容易,得哄着他们才行。“裘老很会哄孩子,他的抽屉里藏着事先准备好的糖果,遇上不让看舌苔或把脉的孩子,他就给两颗糖。后来,这些孩子都成了裘老的小粉丝。”

重症患者病愈后投身“杏林”

一旦患上重症肌无力,轻者影响生活质量,重者危及生命。但在病友会上,大家见证着一个个奇迹。“只要病情控制良好,哪怕全身肌无力的女患者,也有机会结婚生子。”裘涛副教授说。

37岁的马女士就是一个奇迹。她在20岁那年患病,严重复视、眼皮耷拉,风一吹就感冒,经过5年的中医中药治疗,如今结婚生子,儿女双全。马女士告诉裘教授,她每天做瑜珈、爬山,还带着全家参加过马拉松欢乐跑。

“过去,重症肌无力危象患者的死亡率在35%,现在已降至5%以内。”说起医学的进步,裘教授不无感慨。而他这位好医生,还因为治病救人,改变了无数个患者的人生轨迹,“其中两人在大病初愈后学了医,现在和我成了同行。”

这两位女患者分别来自临安和余杭,同在高一时确诊重症肌无力,经过治疗后缓解,达到临床治愈。发现祖国传统医学的神奇之处后,她们不约而同地填报浙江中医药大学的中医药专业。如今一位做了针灸科医生,另一位成了B超科医生。每每说起,裘教授都甚感欣慰。

记者手记

有时治愈,常常安慰

疾病对生命的影响,像一条长路,唯有爱和努力,可以改变一切不可能。

病友会上,有一段话发人深省:这可能是一场人生的长途跋涉,重症肌无力这个朋友也许会伴随多年,我们必须有足够的耐心与它相处。得选择一位信得过的主治医生,与他保持良好沟通并成为朋友,充分信任他,进行长期治疗,这对病情更有益。

现场的近百位重症肌无力患者,就是这么做的。除积极治病外,一些人还转而投身罕见病公益事业。医患相携,守望同行,会上,裘教授团队给了几位热心患者一个惊喜——为他们亲手颁发“爱心助力”奖。

治病先治心,比起治病开方,更难的是懂得抚慰患者的“玻璃心”。五六年前,裘教授就带领团队建起一个名为“qiu伊森”的病友微信群,如今会员达234人,遍布全国各地,群里有七八位医生,常年回复患者的咨询和疑问。

有时去治愈,常常去安慰,以裘教授为代表的无数个医疗团队,正在这条路上砥砺前行。


来源:杭州日报    作者:记者 柴悦颖 通讯员 于伟    编辑:邹卓琪