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人生最后,他倾诉了未向家人说的秘密
发布时间:2018-08-06 06:00:00 星期一   浙江在线

这是一间单人病房,走廊尽头,光线穿过窗户把房内照得透亮。病床旁边,摆着一张圆桌,围着圆桌的是一个软座沙发,两张椅子。

一位60多岁的老太太坐在沙发上,林晓骥坐在她边上。

这是医生和临终患者家属之间的一场谈话,谈话的内容包括:疾病对病人情绪有哪些影响;作为家属,身体、心理、生活上又受到哪些影响……

林晓骥是温州医科大学附属二院肿瘤科的医生,老太太的先生两年前被查出胃癌,从医生的判断来说,时日已不多。

这场谈话,是林晓骥正在做的一项工作:记录临终病人口述史。有时是患者本人,有时是家属。

这种记录已有一年,林晓骥已完成近20位患者和家属的临终口述记录,在这样的记录中,他看到了在生命的最后阶段,不同人的生死观、他们的情绪变化,以及重病对患者和家人的影响。

“有时候,这样一种倾诉和表达,和药物治疗一样重要。”林晓骥说,“最常听到的话,就是:可惜啊,我没有时间了!”

一年前开始做“临终病人口述史”

林晓骥一年前开始做“临终病人口述史”,事出有因。

既是医生又是温州医科大学教师,林晓骥做了5年的临终关怀。以他为首的这个团队叫37℃生命支持服务队,主要成员是温州医科大学的学生。

“在专业的医学治疗外,对肿瘤晚期患者进行专程陪护和死亡关怀,同时进行心理治疗,让病人能更坦然地面对和接纳死亡。”林晓骥解释,37℃是人体正常的温度。

林晓骥说,倾诉能让临终患者得到安抚。

“我也想了解,疾病对患者的身体、心理、社交等带来哪些影响,最终能找出更多医疗技术以外的手段,使病人得以疗愈。”

至于谈什么,林晓骥和团队是经过考量的。

“往往除了病情本身,许多临终患者,都喜欢讲讲自己的过往,这一辈子的得失,有感激,也有遗憾。”访谈的问题也分为病人和家属两个不同的版本。

至于谈话的地方,有时是在病床前;有时是在病房走廊的窗口;有时,他会到病人家中。

如果对方抗拒,就不再勉强

林晓骥的病人大多是肿瘤患者,但要找到愿意配合他做口述史的并非易事,这要求对方已经进入生命的最后一段,但还意识清醒、基本能接受现状、有倾诉的欲望。

对一个健康的人来说,谈论生死并不难,但让濒死之人开口谈生死,就没那么容易。有时候,面对患者,林晓骥很难开口提“死亡”这个词。

林晓骥的原则是,和患者沟通后,如果对方抗拒,就不再勉强。而那些有意愿的患者,在正式访谈前,他会先花费大量的时间和对方建立信任。

23岁的吴倩倩是温州医科大学应用心理学的大四毕业生,林晓骥最初做口述史时,她就加入了进来。

吴倩倩已经参与了七八例口述史的访谈,她印象深刻的始终是自己接手的第一例。70岁的赵仙雨,她的老伴是鼻咽癌晚期。

“我几乎每天都去医院,陪她聊天拉家常。”坐公交车,从学校到医院要一个多小时,吴倩倩坚持了一个月。

赵仙雨的子女要上班,不能时常来医院,照顾老伴儿的任务几乎都靠她一个人,日夜无休。

“我很累,很疲倦。”赵仙雨不止一次这样说。老伴生病这两年,自己全靠硬扛,因为不想给孩子添负担。

吴倩倩成了老太太唯一的倾诉对象:自己这代人遭过什么罪;年轻时吃过的苦,好不容易孩子大了,可以清闲了,老伴又得了这样的病……

这样唠唠叨叨地说上半天,赵仙雨觉得释放,她期待吴倩倩每天的到访。

“我每次去,她都会迎出来,对我笑笑。我每次走,她都要问,明天什么时候来。”

“所有的访谈,最花费时间的就是前期和患者或者家属建立联系。”林晓骥觉得,如果没有信任,记录不如不做,“因为没有办法深入。”

年轻的他,倾诉了未向家人说的秘密

林晓骥的第一位访谈对象,是目前为止,最年轻的一位。

30岁的林潭是一位白血病患者,10年前得这个病,一直用药物维持,印度仿制药,每个月1600元左右。大概两三年前,偶尔停止用药,他发现并没有什么影响,索性就不再吃了,想把这笔钱省下来。

很快,林潭发展成急性白血病。

“用药后暂时控制住了病情,但我告诉他,情况不好,复发的可能很大,我建议他骨髓移植。”

对林晓骥的建议,林潭表现得很淡定,说自己不怕死。“我开始觉得他是没意识到病情的严重。”

在对林潭访谈了3个小时后,林晓骥才感觉到并非如此。

初中毕业的林潭家在农村,经济条件不好,为了生计,年纪轻轻的他换过很多工作:摆过烧烤摊、做过厨师、当过仓库管理员,月收入在2000元和3000元之间起伏。

“病情复发后,他最担心的是因为自己治病,给家里带来债务。”林晓骥知道,林潭生病后,他的亲戚朋友都说,让他放心治病,他们凑钱,“但他不想拖累家人,所以一直说没事,没必要。”

林潭谈过女朋友,可迟迟不结婚,因为他怕自己的病突然复发,连累女朋友。他说自己如果不在了,希望妹妹能照顾好父母,可又担心妹妹收入不高,负担不了。

只是,这些内心的秘密和不舍,他从没有对家人说过。如果不是林晓骥的访谈,可能就再没人知道。

访谈一个月后的一个晚上,这个年轻人突发脑溢血,猝不及防地离世,连和家人最后的告别都没有。

林潭走后没多久,她的母亲在整理儿子手机时,发现了他和林晓骥的聊天记录。

“她联系上我,说想看看儿子最后说了什么。”

林晓骥把这份访谈整理出来,交给了林潭的妈妈,这位突然失去儿子的母亲,失声痛哭。“她一直说:这些事情他从来没告诉我们,我知道他舍不得离开的。”

老先生说不怕死,但每晚睁眼到天亮

作为肿瘤科的医生,林晓骥已见惯生死,但以这样一种方式,走入临终患者及陪伴他们的家属的内心,依然让他触动。

“很多人在得知自己是肿瘤晚期时,都会说自己不怕死,但越到后面求生欲就越强。人啊,都想活下去的,太多不舍了。”

林晓骥印象最深的是一位70多岁的肺癌患者,老先生在和他谈话时,表现得很坦然,说自己已经这么大年纪了,没什么遗憾。“但其实,他每天晚上都不愿意关灯,他害怕自己一睡着就醒不过来。有时候,他状态实在很差,我们说要不打一瓶白蛋白,他就会握着你的手,拼命点头。”

除此之外,还有求生和现实之间的纠结。

一位得了肝癌的老先生,说自己一辈子的积蓄就只有50万,他每天都认真计算,今天用药花了多少钱,还有多少针可以打,他说,不能把钱用完,要留一些给孩子……

人生最后,记住的是拼尽全力做过的事

而对多数人来说,走到人生最后一段路,能记住的,都是自己曾经拼尽全力去做过的事,无论这件事是大是小。

30岁的林潭,记忆最深的,是在工厂打工的时候,用两个月的时间自学掌握了EXCEL;

一位67岁的患者,最常说的,是年轻的时候,和老婆经营一家糕点作坊,还专门去上海、广州等地学技术,在当地小有名气,他说自己和老婆做的蛋糕可好吃了,他笑着说,说着说着就哭了……

林晓骥访谈过的近20位患者,基本都是50岁到70岁的老年人,林潭是唯一一位年轻人。

“我希望能做一些三四十岁的年轻人,但这个年龄段的患者都很难接受自己的病情已经到了晚期,会依旧抱着极大的希望,很难开口去谈。”

也就一年的时间,这些访谈对象中,大多数患者已经离去。

这样的口述记录能带来什么,林晓骥还无法总结,不过他说,想一直做下去,记录普通人的生死,他们最后的遗憾和心愿。 (文中患者均为化名)


来源:浙江在线    作者:记者 吴朝香    编辑:邹卓琪
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