一个月前，刚刚举办过婚礼的新娘菲菲忽然晕倒了，被120送到了浙江省立同德医院急诊医学科的门口。

被抬进抢救室的菲菲脸色苍白，全身浮肿得厉害，眼睛只剩下了一条缝，四肢像藕节，肚子大得像即将临盆的孕妇，全身还青一块紫一块的，虚弱得说不出话。监护仪上显示血压90/65mmHg——这是要休克了！

经全腹CT提示，菲菲腹腔全是腹水，还有一个巨大的“包块”，而血常规白细胞、血小板、血红蛋白全部不到正常值的10%。

急诊科常春阳医生查看就诊记录发现，菲菲自2020年7月-2021年10月一直在省立同德医院风湿科就诊，但最近10个月却没再来过。常春阳立即找来风湿科张仙珍副主任医师会诊。

原来，2019年初，菲菲患上了“系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎”，经过激素联合免疫抑制剂的免疫治疗，病情得到控制，尿蛋白部分缓解。

去年8月，定下终身大事的新娘菲菲有了婚后马上怀孕的计划。考虑到疾病和药物可能对怀孕有影响，她没有和主治医生商量便自行停用了所有药，来到一间小诊所配服中药。仅隔了2个月，菲菲便感觉肚子胀、腰酸，又回到风湿科张仙珍副主任医师处就诊。张仙珍检查发现，菲菲已出现腹水且后腹膜有一个性质不明的包块，极力劝她进一步检查以调整治疗方案。但是菲菲却再没有出现过，直到这次晕倒在地。

因为擅自停药，菲菲疾病彻底复发，她被诊断为“重症系统性红斑狼疮、狼疮血液系统损害、狼疮性肾炎”，随时可能出现感染、大出血甚至休克。

“这一次不能再这样乱来了！”与菲菲父母充分沟通病情后，张仙珍对菲菲进行免疫治疗，适时进行了穿刺，明确了包块是IgG4阴性的腹膜后纤维化。所幸，这不是恶性肿瘤，只要接受规范的免疫治疗就能慢慢康复。

经过一段时间的诊治，菲菲的血三系稳步上升，尿蛋白减少，血浆蛋白也明显回升，腹水消散了，浮肿也退去，慢慢恢复了她原来清秀的模样。

张仙珍提醒，并不是每一个擅自停药的狼疮患者都能如此幸运，为此付出生命代价的病例并不少。希望每一位系统性红斑狼疮患者都能正视疾病，积极配合医生诊治，增强战胜疾病的信心。