肚子痛、腹泻、发烧……这些几乎人人都会得的小毛病，对某些人而言很可能是某种致命疾病的一些征兆，比如，炎症性肠病（IBD）。

近年来，国外专科医生对IBD的研究已不亚于肠道肿瘤。在中国和日韩等国家，IBD患者也正与日俱增。预计到2025年，我国炎症性肠病（IBD）患者将达到150万人。但对普通大众而言，IBD似乎依然陌生。昨天是世界炎症性肠病（IBD）日，全世界多个城市亮起了紫色灯光，为IBD患者“应援”。

父女同时患病，医药费花掉两三套房

炎症性肠病（IBD）是一种原因不明、由异常的免疫所介导的肠道炎症，反复发作，甚至会伴随患者终生。它包括溃疡性结肠炎和克罗恩病。

20来岁的赵咪（化名）上初中的时候就经常腹痛、腹泻，中间走过不少弯路直至大学才终于确诊为克罗恩病。“胃镜做了3次，骨髓都抽过，还是没被查出，确诊后反而有一丝心安，然而疾病的发展又将我打入噩梦。”她说，“十几分钟到半小时就要上次厕所，已经让我精疲力竭了。”

此后，赵咪的爸爸也被确诊为克罗恩病。疾病带来了巨大经济负担，原本在单位担任要职、在家里是顶梁柱的爸爸，因病在家休息，几乎没了收入。这样的落差让他变得沉默寡言。为了节省医药费，赵咪的爸爸“复制”了女儿的治疗方案在小医院治疗，结果治疗不规范、长期使用大剂量激素，导致严重的骨质疏松和营养失衡。

赵咪最害怕的就是她和爸爸同时发病。在她大学刚刚毕业那一两年里，父女俩经常同时住院，一个人状况不太好，另一个人就马上受到影响。赵咪说，在他们家，治病花掉的医药费可以买两三套房“有了进口的药、好一点的药给我吃，然后差一点的药是我爸吃。”

一些IBD患者，甚至被折腾几十年，长期服药带来的经济负担让很多患者家庭难以喘息。

IBD发病或受饮食环境改变影响

浙大二院消化内科副主任陈焰从医二十多年来，感受过不计其数的IBD患者的无助。

在常人看来“只是普通的肚子疼、腹泻”，IBD患者却不得不因此休学、辞职。如果在儿童或青少年时期发病，就可能影响发育，导致发育迟缓、停滞。有些十几岁的患者，个子可能只有五六岁的孩子那么高。心理上的考验也总让患者“脸红耳赤、难以启齿”，会突然不受控制地想要排泄。

陈焰介绍，三年前的流行性疾病调查显示，我国的IBD患者有35万，发病率为十万分之二，甚至更多一些。近些年来还没有最新的统计数据，但在浙大二院，有个小样本的统计数据。

“十几年前，我所在科室确诊的克罗恩病患者才10多个，但到今年，被确诊的IBD患者已有4000多人，发病年龄也越来越小。”陈焰指出，IBD的发病原因主要受环境和基因的影响，越是发达的国家发病率越高。“饮食环境的改变或许是我国IBD发病率升高的一个因素。同时，遗传对IBD有很大影响，在临床上大约占比10%。”

由于IBD的发病隐匿，很难察觉，很多人都贻误治疗时机。陈焰介绍，有持续或反复发作的腹痛、腹泻、黏液脓血便伴腹痛等症状的，要考虑IBD。而它的筛查标准，主要是检测粪便钙卫蛋白指标，必要时结合进一步检查，可判断是否为IBD。

目前，临床上对IBD治疗需要患者的结合病情及身体条件，再做个体化治疗方案。“IBD基本上不能治愈，需要终生服药，控制为主要目标，在必要条件下，还要进行手术治疗。”她呼吁，全社会能够提高对IBD的认识，帮助患者改善医疗和生活质量，让他们感受到温暖和关爱，不再惧怕疾病。