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女孩一晒太阳就恶心头痛竟是得了红斑狼疮 接受新型细胞治疗,她有望获得免疫重置
发布时间:2025-10-10 10:14:02 星期五   每日商报

“免疫重置,人生重启”,这一“奇迹”在浙江大学医学院附属儿童医院(以下简称“浙大儿院”)再次发生。一位13岁的系统性红斑狼疮女孩,在接受CAR-NK细胞治疗半年后迎来命运的重启:全身各项指标都好转,成功改变尿毒症命运,可以像其他孩子一样,追求自己想要的生活。

一晒太阳就恶心、头痛

一查患上红斑狼疮

“晒过太阳后就会头痛、恶心……”3年前,当时才10岁的小雨(化名)出现了一种奇怪的症状:怕晒太阳。一晒就会头痛、恶心、乏力。与此同时,她的肠胃也出现了问题,排便经常不好,像经常吃坏肚子一样。

小小年纪怎么会病恹恹的?家人带她到医院去看,当地医院诊断是:肠胃炎、贫血、胆结石。然而,经过治疗,她的病情并未好转,反反复复发热、呕吐,关节痛、尿检异常等问题也接踵而至。

当地医生为小雨安排了腰穿、肾穿在内的一系列深入检查,终于找到了病因——系统性红斑狼疮(SLE),狼疮性肾炎III型。

浙大儿院肾脏泌尿中心主任毛建华教授解释,SLE是一种全身性自身免疫病,核心问题是免疫系统异常攻击自身组织,可累及皮肤、肾脏、关节、血液、神经、消化等多个系统。该病具有极强的 “异质性”,即不同患者的受累器官、症状严重程度差异极大,并非所有皮肤表现都是典型的 “蝶形红斑”。

与成人相比,儿童 SLE 的病情进展更快,且更易累及“重要内脏器官”,如肾脏、神经系统、消化系统。

每天服12片药,依然控制不住病情

直到接受这一治疗后出现转机

从此,小雨便开始了与SLE、肾炎斗争的漫长岁月。3年来她接受了包括贝利尤单抗、霉酚酸酯、他克莫司在内的强化治疗,每天都要服用12片药物,但尿检结果仍显示大量蛋白尿、血尿和脓尿。

“说不出她身上具体哪里难受,但整个人就是没力气,在公交车站等车,就那么几分钟就站不住,想找个地方坐一下。长个也比较难,身高越来越落后于其他孩子。”小雨妈妈说。

身体虽然虚弱,小雨却有着顽强的意志品质。治病期间,她从未落下过一节课,成绩在班上名列前茅。看着如此乖巧懂事的女儿,父母的心里更不好受,想着只要有新的治疗方法,一定要带孩子去试试。

转机出现在半年前。通过当地医院医生的介绍,他们了解到浙大儿院正在开展CAR-NK细胞治疗SLE临床试验,可以前往杭州,寻求诊疗机会。

半年前,小雨来到浙大儿院,经过严格评估,符合CAR-NK细胞治疗项目入组条件,成为该项目的2号病例。

项目团队为小雨制订了精准的细胞输注方案,整个治疗过程平稳顺利,未出现发热、低血压等不良反应。更让人惊喜的是疗效,她的尿蛋白定量在回输后不久从2600毫克下降到了370毫克,从每天12片药减少到1片,停用免疫抑制剂,生活质量明显好转。不仅指标向好,小雨的免疫力也增强了不少,有一次得感冒,检查发现各项指标都在合理范围,最终感冒自愈。家长说:“之前感冒自己能好这种情况,我们想都不敢想。”

毛建华表示,开展CAR-NK细胞治疗SLE临床试验项目的初衷是,让更多SLE患儿能够完全停药,实现人生的改写。据悉,入组该项目的患儿已超过20个,时间最长的回输已经半年多,最短的几天,目前每一例都过程顺利,未出现明显不良反应,且均已停用免疫抑制剂。

来源:每日商报    作者:记者 王然 通讯员 祝姚玲    编辑:陈俊男