老李的老婆阿花，是杭州市第七人民医院老年精神病区的一位重症病人。14年前，50岁的阿花被诊断患上了阿尔茨海默病，从开始的轻度记忆减退，到后来的什么也不记得、什么人也不认得，再到如今的不会说话、不能下地。

最近十年，阿花陆陆续续在住院。只要老婆住进医院，老李每天早上7点不到赶到医院，晚上九十点钟回家，除了今年疫情期间不能进去，这几年每年365天只要老婆住院的日子几乎天天如此。虽然已经照料了妻子10多年，但老李跟旁人说起话来，却总是乐呵呵的。

“老李是我们病区的模范家属，如果没有老李这样细心地照料，阿花可能早就因感染、营养不良等并发症去世了。”杭州市第七人民医院老年精神科大科主任陈斌华是阿花的医疗组长。他说，阿花从确诊到现在已经14年，大概是他遇到过活得最久的早发型阿尔茨海默病患者。

“部分阿尔茨海默病患者进入重度后，失去生活自理能力，如果照料不细致，往往不到一两年便去世了。”陈斌华说，对老年性痴呆病人，到了重症以后，精心的照料比药物治疗更重要。

为了防止阿花走丢

老李睡觉时用绳子

把自己和老婆绑在一起

老李和阿花都是杭州人，结婚40年。2004年，夫妻俩先后提前退休。退休后，老李在家看看书，阿花和朋友们打打麻将，为了解闷两人还养了只小狗。

老李还很清楚地记得老婆阿花脑子突然不对劲的那一天。

那是2006年的大伏天。那年阿花50岁，老李58岁。

那天天气很热，他和老婆阿花在家里地板上午睡。睡到一半，阿花突然说要出去玩，但嘟嘟囔囔又说不清要去哪里。老李不放心，跟着她出了家门。两个人顶着烈日，牵着小狗，漫无目的地在家附近逛了一个小时。

“这么热的天啊，没有打伞，硬是要出门！”老李说。

从那以后，老婆阿花的行为举止越发怪异：下雨天不撑伞，好几次出门淋成落汤鸡回家；经常傻呵呵地笑；不认识镜子里的自己，对着镜子一顿打骂；大半夜咿咿呀呀说话不睡觉……

阿花开始莫名其妙地打人。“两个人在家里好好的，突然对着我打起来，打我的头，嘴里叽叽咕咕说着什么，打完又好像不知道一样，愣愣地看着我。”

有一次老李带着阿花坐公交车，在车站等车时，阿花猛地冲旁边一位陌生的老太太踢了一脚。老李连忙一把抱住了他，嘴里不停地和老太太道歉。

这样尴尬的瞬间有很多。比如老李和阿花打车，坐在车里的阿花忽然就大声哭起来，吓得司机半道把他俩放下了。

得病后的阿花还喜欢四处乱跑，老李说自己像绷紧的弦。“要时刻看着她的，有天我给她洗好澡，门没锁，我洗着洗着叫她名字没人回应，出来一看果然人没了，家门打开了。”

怕她再走丢，后来老李晚上睡觉时都会在阿花腰上绑根绳子，绳子另一端系在自己大腿上。

磁共振片子上

阿花脑子那一块有一大块空白

2006年，老李带老婆到医院做磁共振。片子出来，医生眉头一皱，老李看到，“片子上脑子那一块有一大块空白”。医生说阿花有严重的脑萎缩，属于早老性痴呆。

从2006年到2010年，老李在家管着阿花。

2010年下半年开始，他感到老婆的病情变得越来越严重。4月的一天晚上，“和我吵得一塌糊涂，叫我出去，不让我待家里。”

凌晨4点多，老李打电话给女儿，两人把阿花“押”上车送到医院，打了镇定后，老李才松了口气。

9月，阿花整夜整夜不睡觉，不但吵，还扔东西，连电视机都搬起来砸，邻居们每天半夜被吵醒。

10月，老李把阿花送到了杭州市第七人民医院，陈斌华主任建议住院治疗一段时间。老李有些犹豫，“我起初不愿意的，从结婚到现在我都不愿意分开。”但考虑到阿花的病情，老李不得不同意。打那以后，阿花反反复复进医院，大部分时间都住在医院。

其实老李自己的身体也不是很好。2009年，他因反复吐血、发烧住进了医院，肺部CT显示他肺里有阴影，医生说可能是肺癌，好在后来证实不是肺癌。

“照顾人，累是累的。我有慢阻肺、高血压、气管炎、静脉曲张，上次静脉曲张说一开刀要休息一周，我就没开。”

喂饭要准备三只勺子

老婆发病14年

老李无微不至照料14年

阿花起病10年后，2016年，61岁的她失去了行走和说话的功能，记忆也全部消失，她的日常生活全靠老李照料。

从那以后，老李每天的生活几乎都是这样的——

早上6点起床，买菜烧饭。

7点到医院给阿花喂饭。喂饭时要准备三只勺子：一只盛水、一只盛饭、一只把嘴巴撑开。阿花不肯吃饭，要先喂点水，嘴张开了趁机喂口饭进去。

喂饭一小时。8点老李自己吃饭。

吃完饭，老李给阿花起床，穿衣服，解小便，洗脸，然后把她从床上抱起来坐在椅子上。

10点左右给阿花吃点心，香蕉、苹果、橘子等打成浆，喂她吃下去。

吃完点心给阿花按摩，双手双腿各给她敲四五百下，怕她肌肉萎缩。

按摩好，阿花坐在轮椅上，老李推着她到楼下走一圈。

11点，中饭时间，老李要喂阿花喂到12点多，等她吃完再给她剔牙齿，把她抱到床上睡午觉。

全部弄好，老李吃上中饭大概要下午1点了。

2点多，阿花被抱到坐便器上，由于她已经没有清醒的意识，自主排便能力下降，老李要先用开塞露给她通便，再把她的大便抠出来。

如厕“大工程”后，老李再用轮椅推着阿花，到楼下转几圈。

晚上6点吃晚饭，又是先把阿花喂好，洗漱好，抱到床上入睡后，老李才吃。

吃完后再在病房里陪一会儿阿花。晚上九十点钟回到家。

最近三年

我们都老得特别快

我不愿意同她分开

阿花得病的前10年，还不算太糟糕，至少能自己走路，“整个人是活的。”老李说。

但3年前，病情进展迅速。不到一年时间，阿花不会说话了，脑子浑浑噩噩，站立、行走都不行了，只能躺在床上，吃喝拉撒都要靠老李，从头服侍到脚。虽然在医院里请了护工，但很多事情老李还是坚持自己来做，比如给阿花喂饭、上厕所。

尽管有医院、老李的精心照护，但3年下来，阿花的病情依然进展迅速，人也苍老了许多，60多岁的人看上去像80多岁，老李的头发也花白了。他笑着说，“我们两口子本来差8岁，我大8岁，现在看上去倒是差不多了，都很老。”

老李每个月5000多块退休工资，全花在老婆身上。除了配药、请护工，多出来的钱就给阿花买点铁皮枫斗、孢子粉之类的补品。他说自己其它没地方花钱，最多就买买书。

自从阿花生病以来，老李的社交生活圈也一下子窄了。为了照顾阿花，很多活动他都推辞掉了，甚至前两年家里的长辈去世，他都没能去参加葬礼。

14年，像是一场漫长的马拉松，而结局又将是显而易见。有没有不想照顾阿花的时候？有没有懊恼、埋怨的时候？老李摇摇头，“没有想过这些事情，我不愿意同她分开。” 他说这话时，云淡风轻，言语间还有笑意。

“我们年轻的时候也吵架的，她要打孩子，我不同意；她要买衣服，我嫌贵。不过她年轻时样貌交关好的。”

说着，老李从衣服内袋里掏出一个厚厚的皱巴巴的信封，里面是一叠过去的照片，有她、有他，还有女儿。

照护有时

比药物治疗更重要

浙大一院神经内科主任罗本燕也说：“在阿尔茨海默病的治疗过程中，全程管理非常重要。”从患者出现轻度症状到最后进入极重度阶段，需要医生、护士、家庭照护者和病人四方面团结协作，共同对抗疾病，而不仅仅只是药物干预治疗。“家庭照护者在全程管理中起着非常重要的作用，护理和照料的作用甚至超过药物。”

有一对老夫妻让浙大一院记忆门诊负责人彭国平博士印象深刻，也时常让他感叹照护力量的强大。

马爷爷是退休教师，今年80岁了。5年前，马爷爷被确诊为阿尔茨海默病轻度阶段，彭国平是他的接诊医生。

林奶奶是马爷爷的老伴，自从马爷爷生病后，林奶奶寸步不离老伴，精心照护，坚持定期带马爷爷来医院复诊，和彭医师交流马爷爷的病情变化。

为了延缓马爷爷病情的进展，林奶奶每天坚持让他写日记、摘抄报纸，自己独立做他力所能及的事情，坚持他自己的兴趣爱好。同时，在医生的指导下，她还每周四次打开iPad让马爷爷做认知训练相关的益智游戏项目，不断鼓励他。平时，有退休员工的活动，林奶奶都会带马爷爷去参加，每天晚上，只要不是刮风下雨，他们都会去楼下走路散步、跳跳广场舞。

生活也打理得井井有条，马爷爷的一日三餐，林奶奶带着马爷爷一起精心准备。鱼肉、鸡蛋、牛奶、坚果、蔬菜等，营养搭配合理。

马爷爷的子女也非常孝顺，每个周末都去家里陪他聊天，说说话，带他去户外散步，尽量接受更多的光照。

林奶奶还买了很多关于阿尔茨海默病的相关书籍，只为更好地掌握照护要领。可以说，她几乎把所有的精力都花在了马爷爷的生活起居、情绪照料上。

直到现在，五年过去了，马爷爷还能和林奶奶一起到彭国平诊室复诊，还能自己穿衣洗漱，生活自理。

“虽然马爷爷现在疾病也是慢慢进展到中度了，但他从轻度到中度这5年一直维持较好的生活自理能力，这也完全离不开林奶奶无微不至的照料和良好和谐的家庭环境。”彭国平博士强调。