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4岁女孩患甲流发烧两天后突陷昏迷 在美国治疗近两个月始终处于植物状态 父母带她紧急飞回杭州求医
发布时间:2025-05-07 09:33:37 星期三   都市快报

在浙大儿院莫干山院区,康复科病房像是不一样的“人世间”。这里聚集了各种遭遇意外和不幸的孩子,家长们面对前途未卜的未来,免不了迷茫和挣扎,还有内心的无限惆怅和悔恨。

在康复科治疗的患儿当中,有1/3左右是因颅脑损伤,也有从高处坠落、遭遇车祸、意外溺水的,还有一些先天或疾病导致的脑病。

其中一间病房里,住着4岁的女孩乐乐,她侧躺在床上,医生正站在床边给她做推拿。

乐乐的眼神有些茫然,嘴巴不断开合,却只能发出“咿咿呀呀”的声音。

床头柜上的音响循环播放着几首儿歌,当《小蝌蚪找妈妈》的旋律响起时,乐乐的眼泪忽然就落了下来。

“宝宝不怕,妈妈在呢。”乐乐妈妈俯下身,握着乐乐的小手,轻轻地帮她擦去泪滴。

女儿发烧两天后陷入昏迷 爸爸叫她吃早饭怎么也叫不醒

乐乐出生在美国加州,爸爸妈妈都是一家国际知名企业的工程师,她是家里唯一的孩子。

“如果不是年初的那次流感,她现在应该还在幼儿园和小朋友们快乐地玩耍。”乐乐妈妈轻轻地叹了一口气。

乐乐妈妈回忆,今年1月24日,正在上班的她忽然接到幼儿园老师的电话,说乐乐在学校看起来很累,没什么精神。她赶去把乐乐接回家,发现孩子发烧了。

那时候正是流感高发期,她给乐乐做了抗原检测,显示甲流阳性,便立即给孩子吃了奥司他韦。

到了第二天下午,乐乐的体温又升到了40℃,妈妈带她去附近的医院看了儿科医生,医生看乐乐精神状态还可以,认为可能是耳温枪测得不准确或药物使用剂量不够,让他们继续回家服用退烧药。

乐乐回家吃了药后,体温短暂恢复了正常,但很快再度升高,1月25日晚甚至高达42℃,妈妈紧急拨打了911,将乐乐送往急诊。

急诊医生做了一些降温措施,但并没有进一步检查。等乐乐情况稍微稳定一些后,她被转到了斯坦福儿童医院。

1月26日晚,乐乐的体温虽然控制住了,但一直在睡觉。乐乐妈妈说,自己当时心里就有些不安:“我了解我的女儿,她是个非常活跃的孩子,就算发烧了、累了,也应该会烦躁,不会睡得那么沉。”

果然,第二天早上8点,爸爸去叫乐乐起床吃早饭时,怎么也叫不醒。

“孩子昏迷了!”乐乐被诊断为甲流引发的急性坏死性脑病,斯坦福儿童医院的医生紧急采取了一系列治疗手段,包括抗病毒治疗、大剂量激素冲击治疗、丙种球蛋白、托珠单抗以及综合生命支持治疗等。经过一个月的治疗,乐乐的生命体征逐渐稳定,但没有自主意识,始终处于植物状态(注:意识障碍的一个阶段,保存脑干基本反射及睡眠-觉醒周期,有自发睁眼或刺激睁眼,但无意识内容的状态)。

2月28日,乐乐被转到UCSF(注:加州大学旧金山分校医学中心)康复医院,做了三周的康复治疗,但情况并没有什么改变。

乐乐妈妈说,美国的公立医院讲究循证治疗,对于高压氧等治疗方式有严格的范畴规定,一些私立机构虽然可以做高压氧治疗,但需要先在全麻状态下做个耳管手术,他们觉得代价太大,不合适。

在这期间,夫妻俩通过各种渠道打听做康复治疗最好的地方,国内的亲戚向他们推荐了浙大儿院。

躺在担架床上跨越半个地球 他们回国寻找新的希望

经过充分了解后,乐乐的爸爸和妈妈下定决心,带着孩子回国求医。

3月21日,在两位医护人员的陪同下,乐乐躺在担架床上被送上了飞机。

浙大儿院康复科副主任余永林还记得,乐乐是4月2日来到浙大儿院莫干山院区康复科的。当时孩子仍处于植物状态,对于外界指令没有反应,眼睛无法进行追视。

在仔细查阅病史和进行体格评估后,康复科给乐乐制订了个体化的康复方案,包括高压氧治疗、中医针灸、推拿、运动训练、站立训练、正中神经电刺激、吞咽功能训练、多感官训练等。

“目前高压氧用于急性坏死性脑病的治疗虽然没有纳入诊疗指南,但有文献报道有效。高压氧是一种非常安全的治疗手段,只要对孩子没有什么危害,我们还是要积极尝试。”余永林介绍,此外,中医推拿、针灸也是康复科的特色。

乐乐在康复科治疗两周后,能够执行一些简单的指令了,能追视眼前的手机屏幕,医生来查房她也会主动关注,会学妈妈嘟嘴,不给看《小猪佩奇》时还会哭。

经过评估,乐乐已经从植物状态转为微意识状态。

余永林解释说,‌微意识状态(MCS)是一种介于植物状态与清醒之间的意识障碍状态,具有不连续和波动性的明确意识征象,是昏迷促醒治疗的黄金阶段‌。‌这个阶段的患者能执行一些简单指令,也会有情绪反应,但是仍无法完成与外界功能性交流,或不能有目的地使用物品。一般来说,植物状态恢复清醒的概率只有30%,而微意识状态恢复清醒的概率有60%-70%。

“康复是一个漫长的过程,有时候孩子或许每天只有一点微小的进步甚至没有明显的变化,或许达不到家长的预期,我们需要有耐心和信念,不能病急乱投医,要相信医生,选择科学的康复方案。”余永林说,康复患儿的家长往往会承受很大的心理压力,他听护士说,有一次深夜查房时,也曾看到乐乐妈妈在偷偷抹眼泪。

病房里贴满了孩子的照片 爱能创造奇迹吗?

乐乐的病房是单人间,墙上贴满了她的照片,有乐乐在弹琴、骑马的,也有和爸爸妈妈一起去游乐园玩耍的,还有和好朋友过万圣节、吃冰淇淋的。照片里的乐乐脸蛋圆圆,穿着漂亮的小裙子,笑得开怀。

乐乐妈妈说,乐乐是个很活跃的孩子,喜欢体操、画画、钢琴。以前没生病的时候,每周都要去游乐园玩,这也是他们宝贵的“亲子时间”。

“真的没想到,一次甲流会改变女儿的生命轨迹,也改变了我们整个家庭的命运。”乐乐的妈妈和爸爸是留学期间相识的,毕业后又一起留在了加州工作,已经在国外生活了近20年。

过去的照片里,乐乐妈妈长发披肩,显得温柔知性,病房里的她却变成了“蒙奇奇”式的短发。她摸摸头说,乐乐在斯坦福儿童医院住院的时候,为了方便照顾,她临时在附近找了个理发店,理发师的技术不太好,咔嚓咔嚓几刀就剪成了超短发。

和妈妈的“不修边幅”比起来,病床上的乐乐却依然干净、精致,她穿着粉色的上衣和花边裤,头发被梳成两根可爱的小辫,还夹着卡通发夹,脸蛋和四肢都白白净净、肉乎乎的。看得出来,她是一个被爱呵护着的孩子。

乐乐爸爸话不多,在旁边忙着组装一台新买来的除湿机。妈妈说,这段时间杭州天气潮湿闷热,对适应了干燥气候的乐乐来说有点难熬,爸爸希望能让她舒服一点。

和我们对话的时候,乐乐的爸爸和妈妈一直轮流握着孩子的手,轻柔地给她做按摩。

“虽然每天的进步都很细微,但有改变就有希望。”乐乐妈妈说,和刚来到浙大儿院时相比,乐乐的表情变丰富了,能够发出的声音也变多了,还有一些情绪反应,比如要做高压氧治疗了会哭,看到妈妈流泪肯定也会哭,“所以我在她身边的时候,不管心里有多难受,都不会掉眼泪”。

目前,乐乐还在浙大儿院继续接受治疗,每天上午做高压氧治疗和吞咽训练,下午做针灸推拿和运动康复。

爱能创造奇迹吗?余永林说,到康复科做高压氧治疗的孩子,有的情况比乐乐更棘手,很多家庭都有过一样的困惑和纠结,未来或许充满了不确定性,但他相信,专业科学的康复治疗与来自家人的爱和关心,一定是孩子最好的良药。

来源:都市快报    作者:记者 林琳 俞茜茜 通讯员 祝姚玲    编辑:陈俊男