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4岁女孩患甲流发烧两天后突陷昏迷 在美国治疗近两个月始终处于植物状态 父母带她紧急飞回杭州求医
发布时间:2025-05-07 09:33:37 星期三   都市快报

在浙大儿院莫干山院区,康复科病房像是不一样的“人世间”。这里聚集了各种遭遇意外和不幸的孩子,家长们面对前途未卜的未来,免不了迷茫和挣扎,还有内心的无限惆怅和悔恨。

在康复科治疗的患儿当中,有1/3左右是因颅脑损伤,也有从高处坠落、遭遇车祸、意外溺水的,还有一些先天或疾病导致的脑病。

其中一间病房里,住着4岁的女孩乐乐,她侧躺在床上,医生正站在床边给她做推拿。

乐乐的眼神有些茫然,嘴巴不断开合,却只能发出“咿咿呀呀”的声音。

床头柜上的音响循环播放着几首儿歌,当《小蝌蚪找妈妈》的旋律响起时,乐乐的眼泪忽然就落了下来。

“宝宝不怕,妈妈在呢。”乐乐妈妈俯下身,握着乐乐的小手,轻轻地帮她擦去泪滴。

女儿发烧两天后陷入昏迷 爸爸叫她吃早饭怎么也叫不醒

乐乐出生在美国加州,爸爸妈妈都是一家国际知名企业的工程师,她是家里唯一的孩子。

“如果不是年初的那次流感,她现在应该还在幼儿园和小朋友们快乐地玩耍。”乐乐妈妈轻轻地叹了一口气。

乐乐妈妈回忆,今年1月24日,正在上班的她忽然接到幼儿园老师的电话,说乐乐在学校看起来很累,没什么精神。她赶去把乐乐接回家,发现孩子发烧了。

那时候正是流感高发期,她给乐乐做了抗原检测,显示甲流阳性,便立即给孩子吃了奥司他韦。

到了第二天下午,乐乐的体温又升到了40℃,妈妈带她去附近的医院看了儿科医生,医生看乐乐精神状态还可以,认为可能是耳温枪测得不准确或药物使用剂量不够,让他们继续回家服用退烧药。

乐乐回家吃了药后,体温短暂恢复了正常,但很快再度升高,1月25日晚甚至高达42℃,妈妈紧急拨打了911,将乐乐送往急诊。

急诊医生做了一些降温措施,但并没有进一步检查。等乐乐情况稍微稳定一些后,她被转到了斯坦福儿童医院。

1月26日晚,乐乐的体温虽然控制住了,但一直在睡觉。乐乐妈妈说,自己当时心里就有些不安:“我了解我的女儿,她是个非常活跃的孩子,就算发烧了、累了,也应该会烦躁,不会睡得那么沉。”

果然,第二天早上8点,爸爸去叫乐乐起床吃早饭时,怎么也叫不醒。

“孩子昏迷了!”乐乐被诊断为甲流引发的急性坏死性脑病,斯坦福儿童医院的医生紧急采取了一系列治疗手段,包括抗病毒治疗、大剂量激素冲击治疗、丙种球蛋白、托珠单抗以及综合生命支持治疗等。经过一个月的治疗,乐乐的生命体征逐渐稳定,但没有自主意识,始终处于植物状态(注:意识障碍的一个阶段,保存脑干基本反射及睡眠-觉醒周期,有自发睁眼或刺激睁眼,但无意识内容的状态)。

2月28日,乐乐被转到UCSF(注:加州大学旧金山分校医学中心)康复医院,做了三周的康复治疗,但情况并没有什么改变。

乐乐妈妈说,美国的公立医院讲究循证治疗,对于高压氧等治疗方式有严格的范畴规定,一些私立机构虽然可以做高压氧治疗,但需要先在全麻状态下做个耳管手术,他们觉得代价太大,不合适。

在这期间,夫妻俩通过各种渠道打听做康复治疗最好的地方,国内的亲戚向他们推荐了浙大儿院。

躺在担架床上跨越半个地球 他们回国寻找新的希望

经过充分了解后,乐乐的爸爸和妈妈下定决心,带着孩子回国求医。

3月21日,在两位医护人员的陪同下,乐乐躺在担架床上被送上了飞机。

浙大儿院康复科副主任余永林还记得,乐乐是4月2日来到浙大儿院莫干山院区康复科的。当时孩子仍处于植物状态,对于外界指令没有反应,眼睛无法进行追视。

在仔细查阅病史和进行体格评估后,康复科给乐乐制订了个体化的康复方案,包括高压氧治疗、中医针灸、推拿、运动训练、站立训练、正中神经电刺激、吞咽功能训练、多感官训练等。

“目前高压氧用于急性坏死性脑病的治疗虽然没有纳入诊疗指南,但有文献报道有效。高压氧是一种非常安全的治疗手段,只要对孩子没有什么危害,我们还是要积极尝试。”余永林介绍,此外,中医推拿、针灸也是康复科的特色。

乐乐在康复科治疗两周后,能够执行一些简单的指令了,能追视眼前的手机屏幕,医生来查房她也会主动关注,会学妈妈嘟嘴,不给看《小猪佩奇》时还会哭。

经过评估,乐乐已经从植物状态转为微意识状态。

余永林解释说,‌微意识状态(MCS)是一种介于植物状态与清醒之间的意识障碍状态,具有不连续和波动性的明确意识征象,是昏迷促醒治疗的黄金阶段‌。‌这个阶段的患者能执行一些简单指令,也会有情绪反应,但是仍无法完成与外界功能性交流,或不能有目的地使用物品。一般来说,植物状态恢复清醒的概率只有30%,而微意识状态恢复清醒的概率有60%-70%。

“康复是一个漫长的过程,有时候孩子或许每天只有一点微小的进步甚至没有明显的变化,或许达不到家长的预期,我们需要有耐心和信念,不能病急乱投医,要相信医生,选择科学的康复方案。”余永林说,康复患儿的家长往往会承受很大的心理压力,他听护士说,有一次深夜查房时,也曾看到乐乐妈妈在偷偷抹眼泪。

病房里贴满了孩子的照片 爱能创造奇迹吗?

乐乐的病房是单人间,墙上贴满了她的照片,有乐乐在弹琴、骑马的,也有和爸爸妈妈一起去游乐园玩耍的,还有和好朋友过万圣节、吃冰淇淋的。照片里的乐乐脸蛋圆圆,穿着漂亮的小裙子,笑得开怀。

乐乐妈妈说,乐乐是个很活跃的孩子,喜欢体操、画画、钢琴。以前没生病的时候,每周都要去游乐园玩,这也是他们宝贵的“亲子时间”。

“真的没想到,一次甲流会改变女儿的生命轨迹,也改变了我们整个家庭的命运。”乐乐的妈妈和爸爸是留学期间相识的,毕业后又一起留在了加州工作,已经在国外生活了近20年。

过去的照片里,乐乐妈妈长发披肩,显得温柔知性,病房里的她却变成了“蒙奇奇”式的短发。她摸摸头说,乐乐在斯坦福儿童医院住院的时候,为了方便照顾,她临时在附近找了个理发店,理发师的技术不太好,咔嚓咔嚓几刀就剪成了超短发。

和妈妈的“不修边幅”比起来,病床上的乐乐却依然干净、精致,她穿着粉色的上衣和花边裤,头发被梳成两根可爱的小辫,还夹着卡通发夹,脸蛋和四肢都白白净净、肉乎乎的。看得出来,她是一个被爱呵护着的孩子。

乐乐爸爸话不多,在旁边忙着组装一台新买来的除湿机。妈妈说,这段时间杭州天气潮湿闷热,对适应了干燥气候的乐乐来说有点难熬,爸爸希望能让她舒服一点。

和我们对话的时候,乐乐的爸爸和妈妈一直轮流握着孩子的手,轻柔地给她做按摩。

“虽然每天的进步都很细微,但有改变就有希望。”乐乐妈妈说,和刚来到浙大儿院时相比,乐乐的表情变丰富了,能够发出的声音也变多了,还有一些情绪反应,比如要做高压氧治疗了会哭,看到妈妈流泪肯定也会哭,“所以我在她身边的时候,不管心里有多难受,都不会掉眼泪”。

目前,乐乐还在浙大儿院继续接受治疗,每天上午做高压氧治疗和吞咽训练,下午做针灸推拿和运动康复。

爱能创造奇迹吗?余永林说,到康复科做高压氧治疗的孩子,有的情况比乐乐更棘手,很多家庭都有过一样的困惑和纠结,未来或许充满了不确定性,但他相信,专业科学的康复治疗与来自家人的爱和关心,一定是孩子最好的良药。

儿童康复科病房的“人世间”

和乐乐一样在浙大儿院接受高压氧治疗的,还有因各种疾病或意外入院的孩子。

晚上睡觉时烧炭取暖

哥哥、妹妹、奶奶都一氧化碳中毒

其中有两个孩子是遭遇了一氧化碳中毒。妈妈说,哥哥6岁、妹妹4岁,冬天在老家奶奶家里住,老家没有暖气,晚上十分寒冷。奶奶为了让孩子们夜晚更暖些,把炭盆端到了卧室,祖孙三人一起在床上睡觉。

不幸就这样发生了,三个人都一氧化碳中毒,虽然已经过去几个月,奶奶依然是植物人,两个孩子送医的时候也都很严重,但经过治疗很快苏醒了,只是一氧化碳中毒导致的大脑损伤却不可逆,只能慢慢康复。

年幼的妹妹虽然中毒程度更深,却意外地基本康复。而哥哥在一氧化碳中毒前一天刚刚遭遇车祸骨折过,紧接着又遭遇了一氧化碳中毒,身体遭受双重打击。

一家人遭遇这次意外后,每天都像在煎熬。这边,孙子在做高压氧治疗,而奶奶在老家的医院依然处于昏迷。

医生说,哥哥在浙大儿院莫干山院区进行了两周左右高压氧治疗后,一氧化碳中毒的情况已经基本得到缓解,“五一”前已经出院回老家了,但是骨折的后期康复还需漫长的时间。

爸爸带儿子去泳池游泳

一转眼意外就发生了

另一户人家也是同样的惨痛。意外发生在寒假,爸爸带着7岁的儿子到游泳馆游泳,他此前看到过各种新闻,生怕孩子出意外,一直是自己游两下就探头看一看儿子在不在。

游完泳,他终于松了一口气,于是走进淋浴间冲洗准备带着儿子回家。可等他出来,儿子却不见了,四处搜寻,才发现儿子已经沉在泳池水底……

爸爸和现场人员赶紧打捞救人,紧急将孩子送往医院。但因为窒息太久,孩子的命虽然保住了,大脑却已经大面积损伤。

虽然事情已经过去几个月,爸爸的脸却始终是阴沉的。每当说起这件事,他的内心都是无限的自责。躺在病床上的儿子已经辗转多家医院,来到浙大儿院的时候基本还是植物状态。好在经过一个月的高压氧治疗,儿子的情况有了一些改善,会转头,也会喊出声音了。

护士长说,孩子的爸爸妈妈不惜一切代价,只要有一丝希望都要治疗孩子。当高压氧舱的门慢慢闭上,爸爸就站在一旁默默凝视着自己的儿子,一动不动。

那一瞬间,不免让人感慨:孩子未来会怎么样,这个家庭又何去何从?

白血病最后一次治疗时突发脑出血

康复治疗后可以自己走路了

在康复治疗室里,13岁的女孩月月正在康复治疗师的陪同下做手工,这是精细动作训练的一种方式。两年多前,月月不幸患上白血病,雪上加霜的是,在今年年初的最后一次治疗时,又突发脑出血意外。

很庆幸,为了方便白血病的治疗,全家租住在莫干山院区附近,月月被第一时间送到急诊抢救,保住了生命,但因为出血量很大,导致一侧肢体瘫痪。

急性治疗期过后,月月在爸爸妈妈的陪同下,从监护室转到康复科进行康复治疗。经过三周的康复治疗后,月月的改变很明显,左侧肢体力量基本恢复,现在已经能自己走路了。“五一”前出院时,月月妈妈喜出望外:“这两年多来,孩子经历了很多,好在一切都结束了。”

康复过程是一条漫漫长路

保持内心的希望很重要

浙大儿院康复科副主任余永林表示,很多来康复的孩子都是意外伤害导致的,而这些意外原本可以避免。对于家长来说,不能有任何侥幸心理,首先要防患于未然,当然,对一些危险情况的识别也很重要,有些意外伤害发生后,经过早期的快速正确处理,预后和康复也会更好。

“康复的过程是一条漫漫长路,很多家长在这个过程中会感到非常煎熬。孩子的变化有时候以月为单位,短期内可能变化不大,这时候家长内心的压力会比较大。我们也会跟家长多聊一聊,帮助他们树立信心,以更好的心态去面对孩子康复的进程。”

余永林说,康复其实是一个非常宽泛的概念,很多家长经常会问:我的孩子以后会怎么样?其实大部分疾病的康复程度首先和原发疾病相关,其次是有没有科学地进行干预,包括干预的方法是否正确、强度是否足够等,这些因素对疾病的预后都有影响。有些原发疾病本身非常棘手,比如一些遗传性疾病,目前的医学手段无法阻止其病情发展的趋势,这时候康复的意义就是让疾病发展的脚步再慢一些,能延缓病情就是最好的结果了。

对于一些遭遇意外的孩子,家长一开始关注的是孩子能不能救回来、生命能不能保住?等待生命体征稳定后,终于松了一口气。但有时候出院并非意味着结束,真正的考验或许才刚刚开始,还有很多人带着病躯进入漫长的康复期,有的人甚至是旷日持久地在黑暗中等待“曙光”。

“不论眼下的情况如何,保持内心的希望很重要。哪怕是忽而一闪的微光,可能就能燃起内心的希望,成为他们坚持走下去的动力。”余永林说。

高压氧治疗

堪称康复领域的“超级助攻”

4月16日,国内规模最大、设备最为先进、配备最为齐全的儿童高压氧治疗中心在浙大儿院莫干山院区正式启用。同日,莫干山院区康复科病房、康复治疗中心同步启用,标志着总建筑面积高达6000平方米的康复综合体全面开放。

浙大儿院党委书记舒强表示,儿童高压氧治疗中心的启用是里程碑式的大事,标志着国内一直面临的缺乏儿童专属的高规格、规模化高压氧治疗中心的难题得到了实质性推动和解决,整个华东地区乃至全国的儿童都将受惠,同时也将极大促进未来儿童康复医学的发展和浙大儿院医疗服务能力的进一步提升。

“说我们的儿童高压氧治疗中心是国内规模最大、设备最为先进、配备最为齐全,我们是有底气的。”浙大儿院康复科主任李海峰介绍,该治疗中心位于莫干山院区5号楼东侧,采用国际先进的舱体设计,配备了在技术方面最先进的全自动压力调控系统的多人空气舱,还专为0-3岁婴幼儿设计了全景可视化治疗舱,服务覆盖0-18周岁全龄段儿童,可以同时对16-20名儿童开展高压氧治疗,单日服务量可达80人次。

康复科副主任余永林表示,高压氧治疗堪称康复领域的“超级助攻”,通过快速向身体各组织输送氧气,助力修复损伤、改善缺氧,在神经系统修复、心肺功能改善及运动损伤恢复等方面展现出独特价值,可以为万千家庭和患儿带去全新的希望。

康复科副护士长张欢介绍,中心不仅设备先进、技术领先,在环境布置上也非常具有儿童特色,舱内配备儿童专属娱乐互动系统,可以让儿童高压氧治疗不再“煎熬”:“一般的高压氧治疗,家长无法陪护,也没有这种娱乐设施,孩子只能一个人在舱内孤独地接受治疗,心情都比较紧张,甚至有点焦虑。而在我们这里,可以好多孩子、家庭一起,还可以边治疗边看动画片,心情会很放松,让治疗效果变得更好。”

康复科病房和康复治疗中心位于5号楼7楼,占整整一个楼层,配备体外冲击波治疗仪、32导视频脑电图及脑功能评估系统、吞咽治疗仪、电子生物反馈系统、磁刺激治疗仪、振动训练系统、滑轨悬吊系统等先进设施,可以开展情景互动、感觉统合、磁刺激、中药熏蒸、针灸、运动等各种治疗。

“只要有康复需求的孩子来到我们这里,基本都能得到对应的康复治疗。与此同时,我们也将进一步加强与院内各大学科的联动,促进医院‘急危重症救治-功能康复’一体化体系的完善,实现儿童健康服务的闭环管理。”舒强书记说。

(为保护隐私,文内患儿及家属为化名)

高压氧治疗ABC

A.高压氧治疗是什么?

高压氧治疗是指在高于当地压力的环境中吸入高于当地大气氧浓度的氧来治疗疾病的方法。

B.高压氧治疗适用于什么疾病?

高压氧治疗通过快速改善组织缺氧,加速神经修复,尤其适用于急性一氧化碳中毒、气栓病、脊髓损伤、脑外伤、感染性疾病、各种缺血缺氧性疾病、血供障碍疾病、恶性肿瘤放化疗的辅助治疗等多种疾病。

C.高压氧治疗有什么优势?

高压氧治疗具有疗效显著、多靶点协同、安全无创等优势,可同步改善缺氧、炎症、微循环三大病理环节,全程零药物依赖,其无创、零药物依赖的特点,为儿童康复提供了安全有效的选择。

来源:都市快报    作者:记者 林琳 俞茜茜 通讯员 祝姚玲    编辑:陈俊男