健康热词:

您当前的位置 : 杭州网健康>热点关注>
患克罗恩病14年 他娶妻生子,事业一路高开
发布时间:2023-05-19 13:30:35 星期五   都市快报

有这样一部分人,他们经常被肚子痛、频繁拉肚子,血便所困扰,严重者需要开刀。他们就是炎症性肠病(IBD)患者。在我国,炎症性肠病的发病率较10年前增长了15倍。

炎症性肠病包括溃疡性结肠炎和克罗恩病两种,被称为“绿色的癌症”,无法治愈,会伴随终生,这让很多患者失去生活的勇气和信心。但事实上,随着治疗规范的提升、治疗药物的更迭,越来越多患者,和疾病“和平共处”。

浙江大学医学院附属邵逸夫医院炎症性肠病诊治中心曹倩教授说,近十年,炎症性肠病被越来越多的国内医生所熟悉,整体诊治水平大大提高,越来越多患者经过治疗,在各自的生活、工作中闪闪发光。

5月19日是世界炎症性肠病日,曹倩教授和快报记者分享了一个患者故事。以下是她的自述——

前几天,一个老患者来复查,跟我报喜,他的孩子马上要出生了。真替他高兴。

这个患者得的是克罗恩病,2008年12月,他第一次走进我的诊室,那时25岁。2008年初,他开始出现反复不愈的腹痛、腹泻,还出现了肛周脓肿,人消瘦得厉害。陪他来的爸爸一脸焦急,名校毕业,培养的那么优秀的儿子,被病痛折磨,没了精气神。

患者的情况比较严重,收治入院后经过系统检查、病理活检,他被确诊为克罗恩病。住院期间,我们为他进行肛周脓肿挂线引流,但如果克罗恩病不控制,流脓会反复。

在传统治疗方案的同时,我们提出了最新治疗方案:生物制剂治疗,但它的价格实在昂贵,当时一年治疗费用需要20余万元。

“不管用什么办法,付出多少代价,只要他能好。不能因为这个病耽误他的人生。”患者爸爸话语斩钉截铁,我至今仍然记得他的眼神,为了儿子,做好了倾囊救治的准备。

2009年2月,这个患者成为我们医院第一位使用生物制剂治疗克罗恩病的患者。没有国内很多的经验可借鉴,为了保证安全,我联系了国外的医生远程指导。静脉注射的三四个小时里,我全程陪在患者身边,心也是吊着的。

但很幸运,治疗的过程非常顺利。两周后,患者肛周停止流脓,伤口慢慢愈合,随后,腹痛腹泻也渐渐好转,体重也慢慢增加,治疗成效明显。

之后,患者开始了长期规范治疗,每八周打一次生物制剂,一直持续到现在。

这些年,患者也有沮丧的时候。我常常鼓励他,好好治疗,回归生活,你一定能找到爱你、珍惜你的人。前几年,他终于遇到了心爱的她,组建了幸福家庭,事业也一路高开。

更重要的是,近年来,炎症性肠病患者迎来了“春天”,随着生物制剂纳入医保,从刚开始的一年自费20余万到如今只需自费不到1万元,患者的就医可及性大大增加,可以回归生活,结婚生子,正常工作。

炎症性肠病患者问得最多的问题是:得了这病,能不能正常学习工作,结婚生子?当然能。只要规范配合治疗,绝大多数病人都能回归正常生活。所以我们一直鼓励患者一定要坚持规范治疗!

当然,接触炎症性肠病近20年,目睹了各种悲欢离合,也有不少患者因病丧失劳动力,因病致贫。如果早期能够给予他们一定的支持,就能使患者得到治疗回归社会。我一直希望社会各方能为部分困难炎症性肠病患者提供支持获得有效治疗。




来源:都市快报    作者:记者 金晶 通讯员 李文芳    编辑:邹卓琪

 

陪他来的爸爸一脸焦急,名校毕业,培养的那么优秀的儿子,被病痛折磨,没了精气神。”患者爸爸话语斩钉截铁,我至今仍然记得他的眼神,为了儿子,做好了倾囊救治的准备。没有国内很多的经验可借鉴,为了保证安全,我联系了国外的医生远程指导。