“一定要吃激素吗？”在浙中医大二院风湿科、首届全国名中医范永升教授的诊室里，这个问题是提及频次最高的，面前坐着的患者大都脸上有成片的红点。很多人都会把患了红斑狼疮的女孩叫作“蝴蝶”姑娘。如何更好守护这些“蝴蝶”女孩？范永升从5毫克做起，从疗心做起。

减量5毫克 良医最懂患者心

系统性红斑狼疮，被认为是最严重的自身免疫病之一，在国内的发病率高达75/10万，绝大多数患者，都避免不了激素的使用。但对于花季女孩来说，激素就是一把双刃剑，一面是控制病情，一面是容貌性格的改变。

怎么样帮患者走出激素的困境？如何让患者可少服用一点激素，即便是从10毫克到5毫克。“中间减少的5毫克激素虽不起眼，但在长期与红斑狼疮对抗的患者身上，可减少激素的量是可观的。”范永升说。

医者最懂患者，在长达20多年研究中，范永升摸索出红斑狼疮的中西医结合治疗方式，近日，由浙中医大二院、中国医学科学院北京协和医院协作的“系统性红斑狼疮”项目，更是入选国家级重大疑难疾病中西医临床协作试点项目，这也意味着红斑狼疮患者将迎来更多切实有效的治疗福音。

红斑狼疮治疗的不断摸索，受益最多的是患者。10多年前，一位年仅16岁的河南女孩得到范永升的帮助。为了看病方便，她立志到杭州求学，范永升彼时工作的浙江中医药大学的办公室就变成了诊室……如今，女孩留在浙江工作，时不时会给范永升发来近况的信息，就像一家人一样。

诊室谈心 红斑狼疮病人也能生育

得了红斑狼疮的妙龄女孩，不仅要闯过激素关，更要经历偏见门。

浙江女孩小孟读高三时的一次骨折，她意外发现膝盖后侧起了很多红色的小块，用药没有效果，多处求医，才确诊为系统性红斑狼疮。工作后，她与心仪的男友在谈婚论嫁了。

在要不要结婚，要不要生孩子这件事上，她和男友都很痛苦，也很纠结。“网上说，我这种病是会遗传的，也不容易怀孕，生孩子也很危险。我能感受到他父母的压力，我不想拖累别人。”

小孟把自己的忧虑告诉了范永升。“根据《中华风湿病学》教材录，红斑狼疮患者的遗传率1.7%~3%，这概率并不高。”范永升嘱咐她下次门诊时把男友也一起带过来。

“只要把病情控制得好，定期检查，怀孕、生子都是有可能的。”正是因为范永升给的“强心剂”，给了小孟坚持下去的勇气。如今，她已经是一个四周岁孩子的妈妈。

范永升告诉记者，系统性红斑狼疮多发于生育年龄的妇女，男女发病比是1∶9，70%以上的发病者是20-30岁的女性。过去普遍认为系统性红斑狼疮是妊娠的禁忌证，然而，随着年轻红斑狼疮病人的增多，越来越多人希望能提高生活质量，可以和正常人一样做母亲。现在，只要选择适宜妊娠时机和终止妊娠时机，即便患了系统性红斑狼疮，拥有健康宝宝也不再是一个梦想。