健康热词:

您当前的位置 : 杭州网健康>热点关注>
儿子患上血液病,妈妈怕药太“毒” 每次等他病情稍有好转就擅自减量 七年后儿子无法走路 只能靠轮椅行动
发布时间:2022-05-11 11:05:52 星期三   都市快报

浙江省中医院血液科专家周郁鸿教授,分享了一个令她印象深刻的病例:多年前,周教授的门诊里来了一位16岁男生,体形肥胖,体重超过160斤。他是一名难治性ITP(血小板减少症)患者,当时他坐在轮椅上,由父母艰难地推进诊室。

找到周教授之前,这个男孩已患病7年。之前经过漫长的求医过程,接受了脾切除等各类治疗方案,最后病情依然控制得不理想。

通过详细询问病史,周教授得知,ITP反复发作,血小板极低伴有出血倾向,只有使用大剂量激素类药物,才能使血小板达到安全水平。男孩的妈妈也知道激素类药物对人体有副作用,因此每次孩子的病情稍有好转,她就舍不得让孩子继续用药了,擅自给他减少药量甚至停药。

过了一段时间,孩子的病情控制不好,血小板掉到3万以下,妈妈又着急地让孩子继续用药。就这样反反复复,孩子的病情越发难控制。到了患病的第七年,他的双侧股骨头坏死,无法正常走路,只能靠轮椅行动。不仅如此,长期不规范的治疗,导致他抵抗力低下,反复发生肺部感染。

“看到这样的病例,我觉得非常痛心!原本通过规范化的治疗,这个男孩的病情不至于恶化到如此程度,年纪这么轻就无法走路了。”

后来,周教授根据男孩的病情,为他制订了治疗计划,调整免疫抑制剂的用药剂量,结合中药调理,并配合促血小板生成素治疗。经过五年的中西医结合治疗,病情控制住了,血小板维持在8万左右。

周教授说,病情好转以后,这个男孩的体重也慢慢降下来了,变成了一个很帅的小伙子。后来他还做了双侧髋关节置换手术,可以重新站起来了,像正常人一样工作、生活。

ITP是免疫性血小板减少性紫癜的英文简称,属于血小板减少中的一种病症。血小板对人体的止血功能至关重要,血小板减少症患者往往轻轻碰一下皮肤就有一块青紫,被划伤后伤口流血很难止住。

近年来,我国血液病患者的发病率逐年上升。据中国发布的流行病学统计,中国每年有500万左右的血液病患者,且每年仍以5%左右的速率递增,大部分患者存在血小板减少和血小板功能异常等情况。

为唤起全社会对血小板相关疾病的重视,让患者及家属了解疾病,少走弯路,2013年,周郁鸿教授与ITP患者孟女士、ITP患者家属高先生共同推动,将母亲节作为关爱血小板医患交流活动日,针对病友关心的问题开展专题讲座,进行面对面的医患交流答疑。

“转眼间,这项公益活动已开展十年。活动规模逐年扩大,参与人员更是遍布全国各地。”周郁鸿教授说,血液是人体的“母亲河”,愿每个人都能守护好自己的“母亲河”,我相信,通过社会各界的互帮互助,一定能让更多ITP患者从中获益!




来源:都市快报    作者:记者 俞茜茜 通讯员 陈岩明 于伟    编辑:邹卓琪