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肥厚型心肌病有多可怕? 32岁摄影师连两岁女儿都举不动
发布时间:2022-05-10 14:16:44 星期二   都市快报

“我终于能好好抱抱女儿了!”对刚刚从杭州回到云南的阿浩来说,最欣喜的事,莫过于能陪着女儿打闹玩耍了。

在此之前,这件看似简单的事,对他却显得遥不可及。因为阿浩有肥厚型心肌病,哪怕只是稍微用点力,胸口都会闷疼。

“女儿今年2岁,最喜欢举高高,看着其他小朋友被爸爸抱在怀里,或是骑在爸爸肩膀上,她都会一脸羡慕。感谢杭州,感谢崔勇医生和浙医在线,给了我‘重生’的机会!”

32岁正值壮年,却患上肥厚型心肌病

阿浩32岁,老家云南,是个小有名气的摄影师,平时经常陪着客户出去拍外景。

3年前的一天,他扛着三脚架爬山时,忽然胸口一阵闷疼,赶紧坐下休息。事后,他去了当地医院做心脏超声检查,医生考虑是肥厚型心肌病,建议他到上级医院评估手术治疗。

“当时觉得自己年纪轻轻的,可能就是工作累了,没当回事。”阿浩没把医生的话放在心上,选择了保守治疗。

然而,随着病情发展,他胸口闷疼的症状明显加重,哪怕不负重走平路也会时不时出现胸痛不适。出外景时,设备都是同事帮忙扛,即便这样,阿浩还是跟不上他们的脚步,已经几次被客户抱怨“动作太慢”。

更让他难受的是,甚至连2岁的女儿也抱不动了。

“女儿周岁以后我就不太抱得起她了,抱一会心口就很疼,必须躺着休息。有几次放她下来,她哭得撕心裂肺的,哎……”

阿浩开始四处打听,先后联系了北京、上海多家大医院,了解治疗方式。几家医院的医生诊断后,都建议他进行外科开胸手术治疗。

害怕开胸手术,他又犹豫了

据浙江省人民医院心脏大血管外科主任崔勇介绍,正中胸骨切开(也就是常说的开胸手术)是治疗肥厚型梗阻性心肌病最经典的手术方式,但是创伤比较大,患者术中出血、术后呼吸功能衰竭和肺部感染等风险相对较高,部分患者还可能出现胸骨愈合不良等并发症。

阿浩说,听说有病友做完开胸手术后,在床上躺了4个多月,伤口疼不说,恢复期间生活也不能自理:“这太遭罪了,我本身就很怕疼,听他们说完更害怕了。”

就这样,阿浩又犹豫了一年多。

这一年,阿浩病情发展迅速,已经到了走几步就气喘、胸痛的地步。家人都劝他,实在不行还是去做开胸手术算了。

就在这时,阿浩从一个病友群里听说了浙江省人民医院心脏大血管外科的崔勇医生和他的团队。

“我那时候很关注这方面的信息,不想放过任何一点希望。”阿浩此前没有来过杭州,对杭州的医院和医生也了解不多。巧的是,今年3月,浙医在线视频号联合浙江省人民医院推出了“春日送健康”大型科普系列直播,其中一期正是崔勇主任谈心脏微创手术,讲如何让疤痕隐形、如何对患者创伤最小。

阿浩认真看完了这场直播,得知崔勇主任在国内率先提出“无可见疤痕”微创心脏手术的理念,相比传统的开胸手术,微创手术创伤小、出血少,术后疼痛与感染风险也大大降低,患者住院时间更短,恢复正常活动更快,而且手术疤痕在腋下,更小更隐蔽。

直播结束后,他立即通过医院官网找到科室联系电话,咨询崔勇主任。

从酒店到医院

平常人步行5分钟,他花了近半个小时

“都说久病成医,病友们大多做过很多功课,我充分对比了目前几种治疗方式,决定到杭州来试一试。”阿浩的妻子是护士,也很支持他的决定。

不过,云南的病友群里还没有人尝试过这个治疗方法。

阿浩成了群里“第一个吃螃蟹的人”。病友们都留言给他“打气”,称如果阿浩手术效果好,他们也要来杭州治疗。

临行前,妻子因为疫情无法请假,阿浩便一个人乘车来杭州就医。

“那时候心里其实还是有点忐忑的,不知道会不会顺利,做手术的事我是瞒着爸妈的。”老家到杭州两千多公里的距离,阿浩平时空手走路都会胸口闷疼,更别提一路舟车劳顿,到杭州时已经累得直喘。

从酒店到医院,平常人步行5分钟的路程,他走走停停,花了近半小时才走到医院。

由于阿浩是一个人来办理入院,科室报医务部审批后,崔勇立刻安排阿浩进行心脏手术之前的相关检查,根据各项检查结果评估,可以进行胸腔镜下经主动脉切口微创手术。

见阿浩没有家属在身边陪伴,团队里的医生护士对他特别照顾。除了查房,崔勇好几次特意来病房为他仔细讲解手术细节,麻醉科常务副主任严美娟也安慰他:“家属不在,我们就是你的家属。”

阿浩说,来自医务人员的关怀和安抚,让他感觉安心了很多。

术前麻醉时,严美娟评估了阿浩身体各项机能情况,为他采用微创心脏手术超快通道麻醉。

严医生说,传统的心脏手术麻醉患者,术后需要在麻醉状态下转入ICU,气管导管留置长达数小时甚至十多个小时,而采取超快通道麻醉的患者手术结束就能清醒,在手术室里就能拔除气管导管。

麻醉后,崔勇带领团队医生在阿浩右侧腋窝下切开约4cm的切口,通过肋骨之间的间隙进胸,阻断升主动脉并进行心肌保护。通过主动脉横切口,在高清胸腔镜辅助下,医生清晰地发现病灶。这些异常的结构导致了阿浩左心室流出道的梗阻和二尖瓣功能的改变。

在超声精准定位的辅助下,手术比预计提前了一个小时顺利完成。11点被推出手术室,12点阿浩就已经在病床上通过微信视频,与妻子通话报平安了。

术后三天顺利出院

“我已经订了今天的机票,晚上就能来陪你了”。见阿浩状态良好,妻子也很激动。

她抵达病房的时候,阿浩正在护士的照顾下吃晚饭。

“真的太感谢你们了,我本来很担心,怕他一个人术后有什么不舒服没人照顾,现在看到你们把他照顾得这么好,恢复得这么快,真的不知道怎么表达感谢!”见到来查房的崔勇,阿浩妻子一个劲地道谢,眼眶也不禁湿了,“他还这么年轻,如果不做手术,真的很难想象以后的日子怎么过……”

崔勇笑着安慰她,阿浩手术顺利,一会就能下床活动,如果观察两天没有异常,就可以顺利出院了。

手术第三天,阿浩复查后各项指标都令人满意,左心室流出道平均压差由54mmHg降低到4mmHg,最大压差由116mmHg降低到11mmHg,二尖瓣功能也恢复正常。手术切口只有3.5cm,且位于右腋下,非常隐蔽,一点也不影响形象。

“各项指标都正常,可以安排出院。”崔勇第一时间把这个好消息告诉阿浩。

一听说能出院了,阿浩立刻打开柜子整理起行李。他说,真的太想女儿了:“我跟女儿打电话,女儿一听到我们的声音就哭个不停,她从小就是我俩带的,从来没有分开这么久。”

“回去抱孩子还是要悠着点,要好好休息才能恢复得更好。”崔勇叮嘱,同时交待了一些术后恢复的注意事项。

肥厚型心肌病可能遗传

早期发现症状要及时就诊

崔勇介绍,肥厚型梗阻性心肌病是一种染色体显性遗传性疾病,患病率约为 80-200/10万,是青少年猝死的常见原因之一。临床症状多表现为劳力性呼吸困难、胸痛、心悸、晕厥等。如果出现这些症状,应及时到医院做检查。

心脏彩超检查发现左心室心肌任何节段或多个节段室壁厚度≥ 15 mm,左心室流出道压差≥50mmHg时,应该马上就诊。




来源:都市快报    作者:记者 林琳 通讯员 杨陶玉 林杨青    编辑:邹卓琪