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就算这很凶险血液病:但爱笑的女孩,你的运气一定不差
发布时间:2019-03-12 06:00:00 星期二   钱江晚报

下午1点,阳光有些慵懒,穿着校服的平平(化名)趴坐在窗台边,手里翻着一本余华的《活着》。父亲手肘撑在阳台上望着窗外,站在一边陪着她。

画面美好到让人忘记他们正身处在浙江省中医院下沙院区病房的一角;美好到让人忘记,这位17岁的花季女孩是一个急性再生障碍性贫血的病人。

被确诊为急性再生障碍性贫血,自始至终少女都没哭过

急性再生障碍性贫血是一种血液病。它来势汹汹,在没有治疗的情况下死亡率高达80%。最好的治疗方式是造血干细胞移植。亲人之间的匹配度高,排异少。然而——平平身边的这位父亲,却和她没有血缘关系。

丽水遂昌的西畈乡,平平的家就在这里。现在已不多见的土屋平房里住着一家四口。父亲老刘是个农民,本分地守着两亩田,偶尔做做零工;母亲是江西人,患有精神疾病,常年服药;平平还有一个小1岁的弟弟。

清贫,一望而知。

平平在遂昌中学读高二,很瘦,脸色白得没有血色。从小到大,她都这样。她说,可能是因为营养不良导致的贫血吧,所以经常没力气、头晕,但没有大毛病。

但这样的认知,在今年2月24日划上了休止符。那天上着课,她突然肚子痛,忍着没吭声,结果痛到连晚自习都没上。她战战兢兢告诉了班主任,当晚班主任就带着她去了医院:血常规异常。

后来老刘直接带着平平去了丽水的大医院。住院、做检查,整整10天,平平被确诊为急性再生障碍性贫血。老刘不晓得,平平自己上网查了,知道这个病要做造血干细胞移植。“我状态这么好,还不至于做移植手术,应该挺快能好的。”

她安慰着自己,也给自己做了主——就在丽水治,能治多少算多少。

自始至终,她没有哭过。

因为遇见这些好心人,少女觉得黯淡的生活竟也明亮起来

小学时候,平平每周的零用钱是10元。弟弟上学之后,她的零用钱减半。当然,就算5元钱,平平也都存起来了。她说,自己存了很多钱,最大的一张面额是10元钱。她想着家里有需要就可以拿来用。

上初中后,平平到遂昌县民族中学读书。为了省路费,她一两个月才回一趟家。她的周末时间,都用来学习。一个年级600多人,她的成绩是前10名。

家庭困难的优等生,总能收到更多的关注。浙江某公益组织从平平高一开始资助她的。每学期的学费、衣服、生活日用品都是他们承担的。

因为遇见这些好心人,少女觉得黯淡的生活竟也明亮起来。

在公益组织的帮助建议下, 3月7日,父亲老刘揣着8000元钱,带着平平,坐火车从丽水来到了杭州。浙江省中医院血液科主任周郁鸿是血液病专家,她见过很多这样的病例,也见过很多贫穷的家庭。在生命面前,谁也没有放弃的权利。她想救救这个爱笑的女孩。“只要及时介入治疗,做造血干细胞移植的话,治愈率高达80%。”周郁鸿说。

当年抛弃她的父母,带着姐妹和弟弟,赶来了

老刘夫妇,并非亲生父母,平平很小就知道这事。

小小的村子里,谁家想要藏住秘密,很难。平平一直有这种感觉,但真的有一天在家里无意间翻出领养证时,女孩有点难以接受。

“我怎么成为了电视剧里的女主角!”这是平平的第一反应。

别看平平总是笑嘻嘻,露出两排牙齿,但她是个非常敏感的女孩。她偷偷哭过很多次:“亲生父母为什么不要我?”“要不要找找他们?”……一个个问题就像锥子戳心,虽然她表面上看上去平淡如水。

老刘夫妻俩没有刻意隐瞒,但谁也没有戳破。

把平平抱来的时候,老刘夫妇就知道平平亲生爸妈是谁,寻亲并不需要花费多少工夫。3月5日,电话那头传来一声“女儿”,那是平平的生父。他在电话那头哭了。

平平语气很淡,嗯啊地回应,但终没忍住问了:“当初你为什么不要我?”眼泪同样沉默地在少女的脸庞上垂落。

那句深藏心里的为什么终于说出来了。这个答案,看上去很简单:2002年,江西乐平,老唐家诞下一对双胞胎女儿,其中一个就是平平。前面已有一个女儿,一心想要儿子的老唐将两个孩子都送了出去。后来,在又生了一个女儿后,老唐终于盼来了小儿子。

要不是这次生病,也许两家人永远不会有联系。两家人的命运终于因为这孩子,再次相交。

记者联系上平平的姐姐小唐。电话那里有些嘈杂,似乎在准备行李。小唐说,知道妹妹生病了非常难过:“第一次见面就在医院里,要去看看,看能帮上什么。”

3月9日,老唐夫妻、小唐、平平的亲弟弟妹妹五人将从江西赶到杭州。

就快见到亲生家人,平平有点紧张。“看了照片,我跟我爸长得很像,跟姐姐不太像。”虽说没见过,但是毕竟有血缘关系。平平说,和姐姐、妹妹聊微信,有种莫名的亲近感。

拦在她与“活着”之间的除了血缘,还有清贫

昨天是三八妇女节,属于女性的节日。平平在医院诧异地收到一支玫瑰花。女孩笑靥如花:“这是我第一次收到花。”“我有信心,我会很快好起来的。因为爱笑的女孩,运气都不会差。”女孩依然笑着,一如她的掌中花。

平平畅想着未来,老刘却无力地发着愁。拦在她与“活着”之间的,除了血缘,还有清贫——

造血干细胞移植手术,加上各种并发症的治疗,全部费用少说60-80万。这是什么概念,老刘其实是不愿去想象的。

去年,他发生车祸住了院,还欠着外债一万多没还。“借钱也要给她治病。”老刘说,平平刚出生不到一个月就到了他家,从没舍得打骂过。“不够我就去贷款。”

但事实上,他根本没有任何资产可以抵押。

3月8日,得知该事,浙江工业大学某MBA班,送来为她募捐的33100元。同病房的病友家属塞给她1000元。好心人还在伸出援手。

“谢谢。”女孩攥着钱,却说不出一句话。她只能再次微笑着,向生命展现自己的倔强。


来源:钱江晚报    作者:记者 杨茜 通讯员 于伟    编辑:邹卓琪