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两岁不到的孩子 患上罕见肿瘤
发布时间:2018-08-10 06:00:00 星期五   杭州日报

柚柚聪明伶俐,却没想到1岁8个月时,噩运突然降临:左眼淤青肿胀,眼球异常突起,病情日渐加重,还出现了莫名的呕吐。家人带着他辗转上海各大医院,最后被确诊为“左肾上腺神经母系细胞瘤”,这是一种罕见的,病死率非常高的病。

不忍心让病魔夺走儿子的生命,柚柚的父母带着他先在上海治疗,后来又去新加坡化疗与手术,随后,又去日本做放疗和免疫治疗。

2016年11月,柚柚在日本接受了放射性治疗后,病情得到了控制。可没想到的是,孩子出现了严重的肠道并发症——放射性肠炎。可怜的柚柚无法正常进食,喝一口奶,也会呕吐。到后来,柚柚因频繁呕吐、无法进食,体重出现急剧下降。仅仅过了9个月,小柚柚已不成人形,重度营养不良,就连日本的消化专家也束手无策。

柚柚的病情太复杂了,原发肿瘤随时可能复发,重度营养不良,导致身体极为虚弱,甚至无法继续接受肿瘤的治疗。柚柚的父母把儿子带回到国内,抱着最后的希望,来到了浙大儿院消化科寻求陈洁主任的帮助。

陈主任反复评估了病情后,制订了初步治疗方案并组织了院内大会诊,医护人员为柚柚顺利放置了PICC置管这条“生命通路”,为肠外营养实施打好了基础。

在随后长达9个月的治疗时间里,柚柚成了消化科所有医护人员的孩子,只要看到增重0.1公斤,大家都会很高兴,他的体重从入院时的8.3公斤增长到14.9公斤,从进食后频繁呕吐,到一天能自行口服800—1000毫升的奶量,营养状态得到了极大的改善。

最近,好消息传来:7月初,柚柚脱离了肠外营养,在肠功能基本康复后,办理了出院手续。8月4日,柚柚和妈妈回到浙大儿院消化科随访。妈妈开心地告诉医护人员,现在柚柚每天的奶量都维持在1000毫升左右,还能够吃些粥糊、鱼肉糊、蛋羹。听到这些好消息,消化科的医护人员们都欣慰地笑了。


来源:杭州日报    作者:记者 柯静 通讯员 王雪飞 单佳妮 范美花    编辑:邹卓琪
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